domingo, 24 de marzo de 2013

Vivir sin miedo a la epilepsia

DÍA MUNDIAL | EL 26 DE MARZO SE CONMEMORA EL "PURPPLE DAY", POR ELLO ESTE MARTES SE PIDE A TODOS UTILIZAR UNA CAMISETA MORADA.

Según estudios de la OPS/OMS, un 3 por ciento aproximado de la población mundial, tiene epilepsia. En Bolivia existe muy poca información sobre la epilepsia, pero hay mucho por hacer.

Una forma simple de comprender la epilepsia es la presencia de convulsiones o ataques que se repiten en el tiempo. Las células del cerebro funcionan produciendo electricidad, actividad eléctrica conocida como potenciales de acción, y, la célula nerviosa llamada neurona se comunica con otra llevando los potenciales de acción a través de una estructura denominada sinapsis, dice Juan Carlos Durán, neurólogo de Neurocentro en La Paz.

Cuando un grupo de neuronas muestra una alteración en su funcionamiento eléctrico (como si entraran en cortocircuito) se manifiesta con la presencia de convulsiones.

Son muchas las causas que pueden producir este cortocircuito neuronal. Mencionamos etapas críticas en la formación del cerebro como es la vida embrionaria donde pueden presentarse malformaciones en el desarrollo neuronal; durante el embarazo la exposición a tóxicos como el alcohol o el tabaco también influyen en la posibilidad de desarrollar alteraciones en el funcionamiento neuronal. Un momento crítico es el parto, varios factores como el circular de cordón umbilical o un trabajo de parto prolongado entre otros tienen la posibilidad de provocar un sufrimiento fetal que se traducirá en la presencia de convulsiones. Después del nacimiento, las infecciones del sistema nervioso y el traumatismo cráneo encefálico son importantes factores de riesgo para desarrollar convulsiones. El tipo de ataque o convulsión va a depender de la zona en la cual se produce el daño, puede ser tan simple como el movimiento de la mano o tan dramático como aquella en la que todo el cuerpo tiembla o se pone rígido; puede ser única o llegar a tener una frecuencia diaria y en algunas oportunidades varias veces al día; una convulsión puede o no estar acompañada de pérdida del conocimiento, asegura.

DIAGNÓSTICO

Una convulsión debe necesariamente ser evaluada por un neurólogo clínico. Las características del ataque (donde se inicia, si se anuncia, cuánto tiempo dura, la presencia de mordedura de lengua, si hay o no pérdida de conocimiento, dolor de cabeza o desorientación después de la convulsión) permiten al neurólogo en primer lugar determinar si es una convulsión y diferenciar de otras posibilidades como es el desvanecimiento con lipotimia.

Cuando el neurólogo ha diagnosticado el cuadro clínico como una epilepsia se realizan exámenes complementarios de ayuda diagnóstica. El electroencefalograma (EEG) se constituye en el examen imprescindible que permite certificar que la convulsión es de origen cerebral y clasificar el tipo de convulsión. La tomografía de cerebro (TAC) es un método por el cual se elimina o confirma causas como por ejemplo la presencia de una neurocisticercosis. La resonancia magnética nuclear de cerebro (RMN) se constituye en el examen de elección para definir con mayor precisión discretas alteraciones del neurodesarrollo que en la TAC de cerebro pasan inadvertidas.

TRATAMIENTO

Concluido el análisis, el neurólogo llega al diagnostico de una epilepsia y viene el siguiente paso que es el de definir el tratamiento, eligiendo el medicamento y la dosis ideal. El tratamiento con medicamento es largo, por lo menos durante dos años, con una administración responsable y continua. El paciente nunca debe olvidar de tomar su medicación, debe mantener una comunicación fluida con su neurólogo, informando de la presencia o ausencia de convulsiones, posibles efectos colaterales como por ejemplo una alergia, permitiendo que su médico tome decisiones inmediatas ante los efectos adversos.

Según el especialista, si las convulsiones no son controladas a pesar de realizar varios esquemas terapéuticos con un solo medicamento o asociando varios fármacos se ven otras posibilidades terapéuticas.

RECOMENDACIÓN ANTE UNA CONVULSIÓN

a) Acudir a su neurólogo de confianza para tener el diagnóstico más preciso en base a la clínica y los exámenes auxiliares de diagnostico.

b) Una vez determinado el tratamiento, tomar estrictamente según la indicación de su neurólogo.

c) Nunca olvidar de tomar el medicamento.

d) Dormir bien, evitar trasnocharse (dormir por lo menos 8 horas en promedio).

e) No beber alcohol y no fumar

f) Principalmente hacer una vida normal, eliminando todos los prejuicios y tabúes que existen al respecto.

TESTIMONIO

Mamá de Sofía

La primera crisis para nosotros fue completamente desconcertante. Ver que tu bebé pierde la mirada, respira con dificultad y casi se llega a desmayar, sin embargo, lo más difícil fue peregrinar de médico en médico, laboratorio en laboratorio, y ver que cada día la situación empeoraba y no tener un diagnóstico claro. Luego de varios meses en La Paz, buscando información sobre qué era lo que pasaba decidimos llevarla a Chile, donde nos confirmaron la sospecha: tenía epilepsia. Tener la claridad, te ayuda a seguir adelante.

Exámenes, radiografías, electroencefalogramas, análisis, medicamentos, fonoaudiólogos, fisioterapias, psicólogos, etc., son parte importante de la vida de mi hija Sofía, que le detectaron epilepsia antes de cumplir dos años. Ella es la segunda de mis hijos, tengo cuatro, y puedo decir que la epilepsia no fue ni será un obstáculo en nuestras vidas.

Desde su primera crisis, hasta hoy, no ha pasado un mes continuo sin que tenga una crisis, su epilepsia es de difícil control, por lo que permanentemente cambian los medicamentos.

Hay mucho por hacer en este tema, por ejemplo en colegios, si bien hay leyes que hablan de la inclusión, la realidad es que no existe.
Es un camino largo, pero es bueno entenderlo como una bendición. Un niño con capacidades diferentes tiene la gran misión de irradiar luz en sus familias.

Me gustaría mucho contactar a familias o personas que estén pasando por lo mismo que nosotros, intercambiar experiencias, hablar un mismo idioma.

Para más información y contactos puede ingresar a la página en Facebook “Vivir con epilepsia”, donde permanentemente se publica información acerca de esta enfermedad o puede contactarse al teléfono 706-57792.

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