APANH: visibilizando la hipoacusia

Por una mejor

calidad de vida

Desde su creación, el año 2009, la Asociación de Padres y Amigos de Niños Hipoacúsicos (APANH) ha prestado servicios de orientación a los afectados por la hipoacusia.

Carla Prudencio, actual presidenta de APANH, habla con la seguridad y aplomo de una mujer que ha aprendido muchas lecciones, pero antes de llegar a este punto, tuvo que enfrentar, entre otras cosas, la detección de pérdida auditiva de su hijo, cuando él tenía dos años y medio.

Como muchos padres y madres al recibir un diagnóstico de este tipo, no tenía muy claro ni qué implicaba la condición de su pequeño, ni qué hacer para ayudarlo.

Los doctores recomendaron sesiones de terapia, a las que ella acudió esperando ayuda para su niño; además de eso, ella encontró una nueva familia con sus mismas inquietudes y anhelos. “Nuestra organización surgió como un grupo de autoayuda” cuenta, sonriendo como debió sonreír entonces, al darse cuenta de que no estaba sola.

Las reuniones de apoyo dieron paso a una organización única en Bolivia, enfocada inicialmente a la difusión de los problemas y avances relacionados a la hipoacusia, y que ahora busca también el reconocimiento y defensa de los derechos de los que viven con ella.





LA HIPOACUSIA

Es la pérdida parcial de la capacidad auditiva y puede darse a tres niveles: leve, moderada o profunda. Las leves son las que pueden pasar más desapercibidas hasta cierta edad, y esto se debe, según Prudencio, al poco conocimiento de este problema de audición en la sociedad boliviana.

Comúnmente, explica, la detección de la hipoacusia no se da en los primeros días de vida (lo cual sería ideal) sino ya en la etapa escolar, cuando los niños muestran comportamientos problemáticos en el aula, que suelen atribuirse a condiciones psicológicas como el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad), pero que en realidad pueden estar obedeciendo a una pérdida auditiva, identificable con el examen de un otorrinolaringólogo.

Es ante este clima de confusión e invisibilización que la APANH pone en marcha su proyecto “Inclusión plena de personas con hipoacusia, para vivir bien”, con una meta primordial: la educación, de las familias y la ciudadanía boliviana en general.



DETECCIÓN TEMPRANA

La Campaña de Detección de Pérdida Auditiva de Niños y Niñas de niveles Inicial y Primaria –que durará hasta el 10 de julio– es la primera actividad del proyecto, ofreciendo 100 mediciones auditivas, que normalmente cuestan entre 200 a 250 bolivianos, de manera gratuita, gracias al financiamiento de la Federación de Hipoacúsicos de Finlandia.

El procedimiento para acceder al beneficio consiste en el registro de los niños en la oficina de APANH. Posteriormente se derivará al centro auditivo Audiocruz.

Prudencio indica que una vez detectada la hipoacusia, lo que debe seguir es una fase de guía y orientación con los padres y familiares, sobre la condición, las necesidades de sus hijos hipoacúsicos, y las alternativas para que ellos puedan tener una mejor calidad de vida, con una perspectiva humana y realista: “la hipoacusia no tiene cura, pero sí se dan implantes cocleares (aparato conectado a la cóclea), implantes de Baha (en base a vibraciones sonoras) y audífonos, para que puedan sobrellevar esta capacidad diferente que es la hipoacusia”.



TALLERES DE CAPACITACIÓN

Una de las principales acciones que APANH emprende en su misión es la capacitación a los actores sociales que, de conocer mejor la problemática de la hipoacusia, podrían contribuir enormemente a la calidad de vida de sus afectados.

Al respecto, Prudencio recuerda cómo debía pedir a los maestros de su hijo que le “hablaran fuerte”, mirándolo a la cara, para que él pudiera leer sus labios; o cómo algunos doctores no parecían familiarizados con el término “hipoacúsico”.

Experiencias como estas, vividas por otros padres y madres que acudían a APANH, motivaron la organización de talleres de sensibilización y capacitación a educadores y médicos, grupos en constante interacción con la infancia.

“Hubo aceptación de los maestros”, relata Prudencio, “se mostraron interesados, nos decían ‘solo quería saber cómo hablar con él o ella’, y nos están pidiendo nuevos talleres”. Similar acogida dieron los profesionales en salud, por lo que se gestionan nuevos talleres, con ayuda de Seduca y Sedes.



LEGISLACIÓN

A diferencia de la boliviana, la legislación de otros países reconoce los derechos especiales de las personas con hipoacusia, además que establece de manera obligatoria la realización de mediciones otoacústicas en todos los recién nacidos.

En un esfuerzo por implementar medidas de este tipo en nuestro país, el pasado 2014, una comisión de APANH viajó a La Paz, para presentar al Viceministerio de Salud un proyecto de ley, elaborado en base a la ley argentina, con asesoramiento del otorrinolaringólogo paceño,

Dr. René Zabala Abuday.

“La nueva legislación [boliviana] habla de inclusión, entonces, podría implementarse intérpretes en instituciones públicas, educación especializada para niños con hipoacusia (ambientes apropiados, maestros capacitados en este tema)” explica.



SEÑALES DE ALERTA

Si sus niñas o niños:

- No se alteran ante ruidos fuertes.

- Tienen problemas de lenguaje.

- Muestran bajo rendimiento escolar, no relacionado a problemas psicológicos.

- Son demasiado distraídos.

- Siempre aumentan el volumen de la TV o radio.

- Siempre piden que le repitan lo que se dijo.

- Gritan mucho al hablar.

- Tienen problemas de relación o integración en el colegio: introvertidos, distraídos o agresivos.

Es posible que estén sufriendo hipoacusia, por lo que es recomendable visitar un especialista para efectuar mediciones de audición.