sábado, 19 de marzo de 2016

La insuficiencia renal crónica: Una historia y mucho por hacer


APOYO

Gracias a ellos (los miembros de su familia) estoy aquí, si no hubiese sido por ellos no me imagino dónde hubiese estado, he conocido muchas personas que porque han perdido el apoyo de sus familiares han llegado a fallecer".
Omar Aceituno
PACIENTE RENAL

Actualmente se estima que sólo en Chuquisaca 138 personas dependen de una máquina para vivir debido a sus cuadros crónicos de insuficiencia renal. Si bien pueden curarse y volver a tener una vida normal y saludable, la falta de donantes y de políticas que promuevan esa práctica los mantiene vinculados a un riñón artificial.

Una persona que se somete a hemodiálisis tiene una sobrevida promedio de cinco años, pero si logra realizarse un trasplante de riñón ese parámetro se extiende hasta 15 años, explica el médico responsable de Hemodiálisis del hospital Jaime Mendoza, Juan Carlos Calvo.

En Bolivia se estima que 2.000 pacientes dependen de un riñón artificial, de los que 138 corresponden a Chuquisaca, siendo los pacientes de 51 a 60 años de edad los que más prevalencia tienen, seguidos de las personas de entre 20 y 50. El 57.24% de los diagnosticados en Chuquisaca corresponden a hombres, mientras que el 42.76% son mujeres.

Sólo en ese nosocomio, dependiente de la Caja Nacional de Salud (CNS), donde también se recibe a pacientes de otros seguros que compran los servicios de hemodiálisis, los casos de enfermedades renales crónicas se incrementaron en un 200% en los últimos cinco años, una cifra ciertamente alarmante y que se refleja a nivel departamental. Durante este mismo periodo, el incremento registrado de pacientes que requieren trasplantes en Chuquisaca es del 50%, según datos del SEDES.

Uno de esos casos registrados el último quinquenio, es el de Omar Aceituno, un joven comunicador social que fue diagnosticado en 2012 con insuficiencia renal crónica a causa de una silenciosa hipertensión que desgastó su cuerpo a paso lento y sin posibilidad de tregua alguna.

La hipertensión, una enfermedad que no suele manifestar síntomas, es la segunda causa más frecuente de casos de insuficiencia renal crónica en Chuquisaca; a la que le corresponde el 18% de los diagnósticos según datos proporcionados por el director del Servicio Departamental de Salud (SEDES) Chuquisaca, Martín Maturano.

En 2012 Omar tenía 27 años de edad y todo iba normal en su vida hasta que una mojazón un día de febrero le dejó con varios malestares parecidos al de una infección con vómitos y temperatura. Fue al médico. Le diagnosticaron insuficiencia renal crónica y su vida comenzó a girar en torno a una máquina de hemodiálisis.

Cuatro horas diarias, la mitad de una jornada laboral, destinaba Omar a purificar su sangre –la función principal para la que los riñones están hechos– a través de una máquina que en realidad funciona como un riñón artificial, aunque mucho más grande y bastante traumática para las personas que se someten a este proceso.

“Vas, te sientas y te conectan a la máquina. Es una sensación muy rara porque es como si te estaría chupando, hace una succión, sientes como todo corre por todo tu cuerpo, por todas tus venas, cómo te está succionando la sangre”, recuerda Omar al mostrar los dientes presionados en un movimiento algo esquivo de sus labios.

La tensión y el estremecimiento es evidente y después de un balbuceo, al tratar de explicar cómo fue esa etapa, afirma: “es un calvario esto de la hemodiálisis, por el dinero y en lo psicológico te gasta”.Cierra la frase con un hondo respiro, como cuando termina confesando algo que ya había dejado atrás.

Y en su caso es así, esa parte de su vida quedó atrás luego de que pudo someterse a un trasplante de riñón donado por su hermana menor.
Pero comenzar no fue fácil. No tenía ningún seguro. Su padre es albañil y su madre ama de casa, así que el costo tenía que correr por su parte e iba a ser alto.

Al inicio contó con apoyo en parte de su tratamiento a través del seguro universitario, pero no cubría todo y finalmente tuvo que correr con los gastos de las hemodiálisis y su medicación.

Esa temporada eran tres universitarios los que tenían el mismo diagnóstico, uno falleció y otro recién se logró someter a un trasplante.

AGOTAMIENTO
Para una persona que se somete a una hemodiálisis, el proceso es cansador porque además de que deben estar sentadas o recostadas por varias horas, la fuerza de la máquina que literalmente extrae su sangre para luego volverla a bombear los deja completamente agotados.

Las náuseas, dolores de cabeza, dolores de espalda, mareos y otros síntomas son frecuentes durante las sesiones a las que se someten tres veces por semana.

Pero el acompañamiento de su familia hizo que Omar pueda sobrellevar esa etapa y pese a que a veces incluso se cuestionó por qué no había muerto antes de tener que someterse a ese tratamiento, logró animarse a seguir luchando.

“Gracias a ellos (los miembros de su familia) estoy aquí, si no hubiese sido por ellos no me imagino dónde hubiese estado, he conocido muchas personas que porque han perdido el apoyo de sus familiares han llegado a fallecer, porque no había ayuda de dónde sacar”, agradece y lamenta la suerte de quienes murieron por no contar con el apoyo suficiente.

De acuerdo con lo comentado por Calvo, la falta de apoyo familiar es notoria en estos casos. “Los primeros días vienen, luego ya no”, lamenta al mencionar que casi todos sus pacientes ya no acuden acompañados por sus familiares.

Celina Vedia de 45 años de edad, una paciente del Jaime Mendoza, cuenta que lo más difícil del proceso es que “la familia te abandona”. Luego de tres años de someterse a hemodiálisis, ya nadie la acompaña a sus sesiones.

Cuando le diagnosticaron la insuficiencia renal, Celina no tenía ningún síntoma, sólo tenía la presión alta y como examen complementario le hicieron una revisión de sus riñones; desde ese momento cada tres días a la semana debe acudir a que su sangre sea purificada por una máquina.

En el hospital Universitario existen actualmente cuatro máquinas de hemodiálisis, en el Santa Bárbara 12 y en el Jaime Mendoza siete, haciendo un total de 23 para todo Chuquisaca.

En promedio, de acuerdo con parámetros internacionales, se debería tener una máquina de hemodiálisis por cada 5.000 habitantes, es decir que Chuquisaca debería tener 112 máquinas a disposición de la población que además deberían ser renovadas idealmente cada cinco años, comenta el especialista en hemodiálisis del hospital Jaime Mendoza.

Esa gigantesca brecha entre el equipamiento que se tiene en Chuquisaca y el que se debería tener se evidencia en los turnos de trabajo de las máquinas. En el hospital Jaime Mendoza, con una alta población beneficiaria y sólo siete equipos, se atiende desde las 7:00 hasta la 1:00 del día siguiente, todos los días de la semana.

DONANTES, LA GRAN AUSENCIA
De los 138 pacientes diagnosticados en Chuquisaca, el 25%, es decir algo más de 34 personas, está en condiciones para una rehabilitación total a través de un trasplante, según el SEDES, empero, actualmente se preparan cinco luego del primer grupo del mismo número que ya fue beneficiado con un trasplante renal gratuito.

Y es que la principal dificultad para que una persona sea sometida a un trasplante renal es el hecho de que no puede conseguir un donante.

Para Omar, afortunadamente ése no fue un problema, desde que le diagnosticaron su hermana menor, Wilma Aceituno, se brindó a darle un riñón salvando así la vida de su hermano.

Desde enero de 2014, en Bolivia se realiza el trasplante renal gratuito para todas las personas que no tienen seguro, pero el requisito principal es que consigan un donante.

Cuando se promulgó el Decreto Supremo Nº 1870, Omar ya estaba averiguando cuánto le costaría someterse a un trasplante y qué iba a necesitar, por lo que la noticia de que el Estado cubriría el costo del tratamiento pre operatorio, el trasplante en sí y el post operatorio, fue lo que necesitaba para ampliar su esperanza de vida.

Sólo el trasplante, donde participan unos siete a ocho especialistas, le iba a costar unos $us 18.000, sin contar con todos los tratamientos, pruebas previas y posteriores, ni el viaje a Cochabamba, una de las tres ciudades del país, junto con La Paz y Santa Cruz, en las que se realizan estas cirugías.

“Lo peor es que tienes que viajar, fuese acá en Sucre sería diferente, los gastos que debes hacer allá, ir de un lado a otro lado siempre es cansador”, revela Omar.

Pero el momento llegó y a los 29 años de edad, luego de dos años y medio de hemodiálisis, un 4 de julio de 2014 –recuerda con claridad– Omar recibió el riñón de su hermana seis años menor. Los tres hermanos que crecieron con él son muy unidos, destaca.

Recuperarse no fue fácil, debió usar barbijos durante bastante tiempo, evitar los lugares con mucha gente, cuidar su dieta, evitar exponerse a contraer cualquier enfermedad, hacerse controles continuos y seguir un tratamiento costoso del que, en ese entonces, pagaba el 20% porque el restante 80% lo cubría el Ministerio de Salud.

Desde el último trimestre del año pasado, el Estado se hace cargo del 100% del costo de sus medicamentos post operatorios.

Cuando una persona se somete a un trasplante debe medicarse con supresores del sistema inmunológico, es decir, que reduce sus defensas a lo mínimo posible para que su cuerpo no rechace el nuevo órgano.

Hoy, después de un año y nueve meses de estrictos cuidados y la compañía de su familia, Omar retomó su vida de manera normal, no debe cometer excesos, pero todo marcha viento en popa; al igual que en la vida de su hermana que puede realizar cualquier actividad, incluso deportiva, sin riesgos.

Una de las dificultades al conseguir donantes es lograr que la persona esté segura de que podrá tener una vida normal con un riñón, que si bien deberá seguir algunos cuidados, el salvar una vida no apagará la suya.

DONANTES CADAVÉRICOS
En Bolivia las experiencias de trasplantes con donantes cadavéricos son todavía escasas, de hecho se conocen casos sólo en Santa Cruz y uno en La Paz y no es sólo por la exigencia de trabajar más rápido que con un donante vivo, sino porque la población no está habituada a pensar en ser donante o en dejar que sus familiares con muerte cerebral o condiciones ya irreversibles puedan donar sus órganos.

“El gran salto en el que debemos incursionar es el donante cadavérico, que en otros países tiene grandes resultados. Por temas culturales no se permite que ese paciente con muerte cerebral pueda donar sus órganos”, informa el Director del SEDES Chuquisaca.

Por su parte, el especialista en hemodiálisis del hospital Jaime Mendoza dice que todavía falta concientizar a la población para que cuando tenga un familiar con muerte cerebral acepte que sus órganos se donen.

UNIDAD DE TRASPLANTE EN SUCRE, EN PROYECTO
De acuerdo a lo adelantado por el director del SEDES, Martín Maturano, el próximo año ya se podría contar con una unidad de trasplante en Sucre, la que estaría instalada en el Hospital Universitario, con cuyas autoridades se empuja el proyecto.

“Sucre todavía no ha entrado en el área del trasplante pero pronto tendremos noticias positivas (…) Chuquisaca va a contar con una unidad de trasplante para que ellos (los pacientes) puedan hacerse el trasplante en la propia ciudad”, informa al detallar que, de concretarse, Sucre se convertiría en la ciudad con el primer servicio de trasplante del sur de Bolivia.

Mientras tanto, los pacientes deben pensar en Cochabamba u otras ciudades del eje si quieren operarse. La mayoría todavía aguarda un donante que le ayude a retomar el control de su vida sin necesidad de una máquina.

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