Cómo guiar a un niño con Síndrome de Down

En los 25 años de vida de Lucía, han estado presentes sus padres, en especial María Eugenia, su madre. Ella se centró en investigar y recabar información para aclarar dudas, calmar temores y conseguir resultados para guiar a su hija, quien había nacido con capacidades diferentes, hasta convertirse en una adulta.

Hoy, Lucía, quien nació con síndrome de Down (SD), es profesora de una guardería, titulada como Técnico Superior en Ciencias de la Educación de la Universidad de San Francisco de Asís. Ella es un ejemplo de que la persona que nace con alguna condición diferente a la mayoría, puede superarse si cuenta con amor y ayuda.

“Los padres son los llamados a abrir las puertas para que sus hijos se relacionen con la sociedad, brillen, sean felices y se realicen. El SD no es una enfermedad, es una condición que puede ser sobrellevada”, explica María Eugenia Arduz, una madre que se entregó a su niña para ayudar a mejorar su desarrollo integral.

“Incluso en el colegio reescribíamos los libros de matemáticas, física y química, los estudiábamos con mi esposo para enseñarle a Lucía lo que tenía que aprender, pero en un lenguaje más fácil y todo en coordinación con mi familia”, cuenta.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares, según kidshealth.org.down-syndrome. En la página se menciona que quienes presentan esta condición tienen retrasos en el habla y en la adquisición de habilidades básicas para cuidar de sí mismos, como comer, vestirse o ir al baño. Por otro lado, tienen problemas médicos que varían considerablemente de un niño a otro. “Mientras que algunos necesitan mucha atención médica, otros llevan vidas saludables”, sostiene Salet Queiroz, pediatra especialista en atención de niños con SD.

En el mundo, de cada 700 bebés, uno nace con este síndrome, según Down Syndrome International. Por ello, hay muchos padres de familia que tienen un hijo con esta condición y no saben dónde acudir. En La Paz, Bolivia, existe la fundación Down Bolivia de la Universidad Salesiana, donde Gaizka Vega puede brindar mucha ayuda.

Esta institución tiene el objetivo de dar apoyo integral a padres de niños y a personas con SD, principalmente a tres segmentos. “Uno, a niños de 0 a 6 años. Otro, a quienes están en etapa de escolaridad y a jóvenes y adultos. A este último grupo, la fundación los prepara para inserciones laborales a través de diferentes modelos (empleo con apoyo, trabajo protegido, etc.)”, expone el pedagogo terapéutico.

Para esta tarea se cuenta con otros especialistas que trabajan a través de talleres, ferias y charlas enfatizando en la dimensión social y personal. “Otra de las actividades es sensibilizar a la población sobre la temática de discapacidad, entendiendo que ésta es más difícil de entender cuanto menos educación tengamos”, comenta.

Queiroz indica que la ingenuidad y grandeza de estas personas les permite ser independientes a los preconceptos del entorno. “Brillan solo por ser quienes son. Muchos de ellos pueden ingresar al mundo laboral con apoyo, confianza y perseverancia. No es fácil, ya que hay empleadores que piensan que no es posible. Pero no he visto gente más comprometida con su rol que la con SD”, asegura.

No todos los seres humanos nacen para ser académicos, científicos, doctores, ingenieros, zapateros... Cada persona contribuye con sus aptitudes y características individuales. Sin embargo, hay quienes necesitan una mano, una palabra de amor y de un serio compromiso para tener esperanza.

Semana SD

31 de marzo es la fecha elegida por la Down Syndrome International para celebrar la inclusión de quienes presentan esta diferencia. El número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21). La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes. Los primeros eventos se realizaron en 1992, en Ginebra.

Detección

El SD no se puede prevenir, pero sí se puede detectar antes del nacimiento. Existen muchas posibilidades para mejorar las condiciones de una persona con SD.

Cómo guiar a un niño con SD

Infórmate acerca del síndrome de Down para poder comprender a tu hijo. Es importante que seas consciente de todo lo que implica esta condición para actuar en consecuencia. Es la recomendación en sindromedown.net.

Visita al médico para controlar la salud de tu hijo. Debido a los problemas físicos asociados (defectos de nacimiento en el corazón, problemas estomacales y digestivos, auditivos, de la glándula tiroides y en el sistema óseo) es importante tener un control de su estado para intervenir tempranamente.

Estimula a tu niño. Es importante incentivarlo en todas las actividades posibles, ya sea concurriendo a una institución deportiva, realizando manualidades, fomentando actividades con sus compañeros. Ayúdalo con la tarea y dedícale una parte del día a jugar con él. Es fundamental la participación de la familia.

Habla con los mayores que se vinculan con tu hijo. Es importante tener contacto con todos los adultos que se relacionan con tu niño en las diversas actividades, ya sea su profesora de la escuela, de gimnasia, etc. Demuéstrale que estás involucrado y transmítele la importancia de que te informen acerca de su evolución. Genera confianza entre ustedes para trabajar en equipo por el menor.

Demuéstrale tu amor. Los niños que tienen síndrome de Down suelen ser muy cariñosos con todas las personas. Manifiéstale tu cariño, transmítele amor y tranquilidad. Habla con los demás integrantes de la familia para que no repriman la demostración de cariño, sino que la fomenten.

Incentiva su independencia. Es importante que los niños tomen ciertas decisiones, al igual que sus pares acerca de determinadas situaciones como, por ejemplo, qué ropa ponerse, qué película ver.Es recomendable reforzar su autoestima y su sentimiento de seguridad. Fomenta la confianza en sí mismo.