Emily padece un raro síndrome llamado Phaces

A nueve días de haber llegado desde Beni por tierra con sus gemelas y bolsones bajo el brazo, Zulma Tarahoni aguarda por el tratamiento para la pequeña Emily, de seis meses, que presenta el síndrome de Phaces. Ella fue aceptada en el hospital de niños y luego de exhaustivos estudios y de una junta médica que involucró a gente de Santa Cruz y de La Paz, ya se cuenta con un diagnóstico y las indicaciones de un tratamiento que se plantea en primera instancia es hacer retroceder el tumor benigno que ocupa todo el lado izquierdo de su rostro.

Mientras se aguarda por el informe médico que debe facilitar el Sedes a los medios de comunicación (así lo manifestó el director del hospital Félix Pacheco), EL DEBER conversó con la dermatóloga clínica y pediátrica Josaine Sanjinez, quien brindó en calidad de médica interconsultante voluntaria su criterio y sugerencias en base a su experiencia en México y Argentina, países donde se formó. La especialista confirmó que el hemangioma que tiene Emily responde a un síndrome denominado Phaces, que es más complicado que un tumor benigno (crece muy rápido) y afecta a otros sistemas y órganos.

“Puede venir acompañado de alteraciones neurológicas y otros trastornos. El hemangioma se presenta solo en niños. En estos casos se da medicamento de betabloqueantes, o se puede usar corticoides, hay diferentes esquemas de tratamiento y cada hospital bajo su experiencia maneja diferentes protocolos. Cualquiera de los dos tienen una muy buena respuesta”, adelantó. También dijo que no se sabe a ciencia cierta la causa del síndrome, se piensa que durante la gestación ocurre algún tipo de trastorno que hace que esta migración de células vasculares se desordene.

Sanjinez acudió de manera voluntaria y sin cobrar. “Participé porque yo soy la única dermatóloga pediatra en Santa Cruz, vi las fotos de la niña y me preocupó el caso. Yo hice el diagnóstico basándome en mi experiencia y conocimientos como especialista, he orientado en el diagnóstico y sugerido lo que hay que hacer, ya el hospital verá si lo hace”, agregó.

Según la especialista, la respuesta suele ser muy buena al tratamiento y agregó que este síndrome es muy raro, tanto así que se presenta en uno de cada 100.000 niños. “En Bolivia en toda mi experiencia de 16 años no vi un solo caso de síndrome Phaces, este sería el primero documentado y valorado por especialistas”.