El escritor británico de fantasía y ciencia ficción, Terry Pratchett, ha declarado en la web de la Convención Internacional de Mundodisco: "Llevo algún tiempo posponiendo este anuncio y en algunos días buenos pensaba que ni siquiera tendría que escribirlo. Sin embargo, con gran reticencia os tengo que decir que no podré asistir a la convención de Mundodisco en Manchester".
"Lo siento muchísimo. He estado esquivando los efectos de la atrofia cortical posterior y he podido seguir escribiendo durante mucho más tiempo del que ninguno de nosotros creía, pero finalmente la ‘jodienda’ me está alcanzando, junto con otros achaques típicos de la edad", señala.
"La jodiendaî es el nombre que Pratchett le ha dado a su atrofia cortical posterior, una variante atípica de la enfermedad de Alzheimer. El autor convive con este tipo de demencia desde hace más de siete años y, durante este tiempo, ha seguido haciendo lo que mejor sabe: escribir.
"Es posible vivir bien con demencia y escribir bestsellers", era el mensaje que mostraba el escritor, que participó en la campaña "amigos de la demencia". De hecho, en los ˙últimos años su imaginación ha creado varias novelas, entre ellas "El Atlético Invisible" y "Snuff", que forman parte de la serie Mundodisco.
Esta exitosa saga, compuesta por cuarenta libros, está plagada de personajes extravagantes que viven en un mundo plano en forma de pizza sostenido por cuatro elefantes impasibles, que se apoyan en la concha de una tortuga gigante llamada Gran AíTuin.
En "Mort", uno de los libros de esta colección, la muerte delega parte de su trabajo en un joven soñador y poco dotado para la tarea, mientras ella se dedica a beber, a jugar a los dados y a embarcarse en enrevesadas reflexiones filosóficas.
"La Muerte atraviesa con sus pies huesudos el suelo de baldosas blancas y negras, mientras masculla en el interior de la capucha y con sus dedos esqueléticos cuenta las filas de atareados relojes de arena. Finalmente encuentra uno que parece satisfacerla, lo saca con cuidado de su estante y lo acerca a la vela más próxima. Lo sostiene de manera que refleje la luz y se queda mirando fijamente el puntito brillante. La fija mirada de esas titilantes Órbitas oculares abarca la tortuga mundo, que rema por las profundidades del espacio. (Ö) La Muerte sabe que algún día hasta Gran AíTuin morir·, y ese sí será todo un reto", escriba Pratchett sobre la Muerte en la saga Mundodisco.
El autor afirma que esperar· a la suya en su propia casa "en una silla en el césped, con un brandy en la mano para ayudarme a tragar una versión moderna del coctel de Brompton que me dé algún médico con ganas de ayudar. Y con Thomas Tallis en mi iPod, le estrecharé la mano a la Muerte".
LA ENFERMEDAD DEL OLVIDO
El escritor es uno de los ˙últimos casos conocidos, pero otros han sido los que se han despedido también debido al Alzheimer, por ejemplo el actor Charlton Heston.
Esta leyenda del cine, protagonista de películas como "Ben-Hur", "El Cid" o "Los diez mandamientos", anunció en 2002 que padecía síntomas que podían asociarse con la enfermedad de Alzheimer.
El intérprete le plantó cara a la enfermedad. "No me daré por vencido ni tiraré la toalla. Para un actor no hay nada peor que la pérdida de su audiencia. Puedo separar las aguas del mar Rojo, pero no puedo separarme de ustedes. Por eso no los quiero excluir de esta etapa de mi vida", afirmaba.
Sin embargo, durante sus ˙últimos años vivió apartado de los rodajes y la enfermedad también le obligó a dejar su puesto al frente de la Asociación Nacional del Rifle.
Otro personaje que vivió en carne propia el asedio y victoria de la enfermedad fue Ronald Reagan, el actor que llegó a ocupar el despacho oval de la Casa Blanca. "Me han dicho recientemente que soy uno de los millones de norteamericanos que están afectados por la enfermedad de Alzheimer", revelaba en 1994 el ex presidente de Estados Unidos en una carta manuscrita dirigida a la nación.
Durante los siguientes años, Reagan gozó de buena salud pues paseaba, comía sin ayuda e incluso jugaba al golf. Sin embargo, su memoria se fue apagando hasta que llegó un momento en el que ni siquiera reconocía a su esposa.
El Alzheimer acompañó al ex mandatario durante la ˙última década de su vida, hasta su fallecimiento en 2004 a los 93 años. No obstante, en 2011, el libro "Mi padre con 100 años: Una memoria", escrito por Ron Reagan con motivo del centenario del nacimiento de su padre, hizo resurgir la polémica sobre la enfermedad del ex presidente.
En el libro, Ron señala que el político empezó a dar muestras de la enfermedad durante su segundo mandato. Cuenta que fue entonces cuando su padre comenzó a experimentar cambios, pero la falta de síntomas identificables impidió que sus médicos le diagnosticaran la enfermedad en sus inicios.
"No he encontrado pruebas de que mi padre (ni nadie más) estuviera al tanto de su enfermedad mientras era presidente. Si le hubieran realizado una valoración en 1987, habría renunciado a su cargo? Creo que sí, escribe en el volumen.
Esta afirmación contradice la versión oficial de la Casa Blanca, según la cual Reagan no manifestó indicios de Alzheimer hasta 1993, un año antes de recibir el diagnóstico. Otro personaje que tuvo que vivir sus ˙últimos años con esa pesada losa fue la actriz Rita Hayworth. La luz de la gran estrella que dio vida a Gilda se apagó definitivamente en 1987, cuando tenía 68 años, debido también a esta enfermedad.
"Mi madre, Rita Hayworth, fue la estrella de cine más bella y glamurosa de los cuarenta y los cincuenta. Pasó la mayor parte de su vida memorizando complicadas coreografías y guiones cinematográficos. Qué ir Único es que después le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer", expresa Yasmin Aga Khan, hija de la intérprete.
Yasmin cuenta, además, que cuando su madre empezó a mostrar los primeros síntomas de la enfermedad, no sabía qué le estaba sucediendo. "Hoy se le habría diagnosticado Alzheimer precoz, pues ella estaba en la cincuentena. Pero eran los años setenta y entonces no sabíamos lo que sabemos ahora. Muy poca gente había oído hablar de este mal y, a menudo, se diagnosticaba de manera errónea, subrayaba en unas declaraciones a la prensa norteamericana.
Khan, que hoy preside la Federación Internacional de Asociaciones de Alzheimer, trabaja para concienciar a la sociedad sobre la enfermedad, incrementar la implicación de las administraciones, conseguir más financiación para la investigación y auspiciar programas que alivien la carga de los cuidadores que no puedan permitirse ayuda doméstica o una residencia.
"Mi madre falleció en 1987. Hemos recorrido un largo camino desde entonces pero todavía hay mucho trabajo que hacer", concluye.
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