Hace tres años que Lindsey vive con la enfermedad que muy rara vez se cura, pero no ha perdido la esperanza de algún día dejar de medicarse. Antes de ser diagnosticada la mujer de 33 años llevaba una vida normal, trabajaba ocho horas y cumplía con las tareas de su hogar porque es madre de dos varones.
Actualmente no puede salir a la calle sin compañía y debe dedicar mucho tiempo a guardar reposo. Una infección respiratoria podría llevarla a una exacerbación de la enfermedad, una terapia intermedia y crisis, situación a la que no quiere llegar.
Las estadísticas en el mundo indican que una de cada 100 mil personas sufre esta enfermedad. Lindsay asegura que la enfermedad puede comenzar a atacar cuando la persona sufre un shock emocional. La mayoría de los casos se presenta en mujeres entre los 30 y 40 años. En varones, la estadística es menor y se manifiesta entre los 40 y 50 años, menciona el neurólogo Mauricio García Linera.
En Cochabamba se presume que se presentan 10 nuevos casos cada año, informa el especialista. Sin embargo, muchas personas que no identifican la patología a tiempo pueden llegar a morir, como sucedió recientemente con Gastón García de 65 años.
El hombre comenzó a presentar los síntomas hace dos años y acudió a un neurocirujano, gastroenterólogo y otorrinolaringólogo que no le diagnosticaron la enfermedad y lo medicaron con fármacos que le dañaron el sistema respiratorio. Se le presentó una pulmonía y otras infecciones y finalmente murió.
Un mes antes de que falleciera, recién le diagnosticaron la enfermedad, pero ya no se pudo hacer mucho para sacarlo de la crisis que sufría.
García explica que el diagnóstico es lo más importante para garantizar que el paciente pueda tratar de llevar una vida normal y esta tarea solamente la puede hacer un neurólogo.
Otros especialistas, como sucedió en el caso de Gastón, pueden confundir la enfermedad y dar medicamentos que son fatales para el paciente, ya que la persona con miastenia tiene una lista larga de fármacos que empeoran su cuadro clínico y lo vuelven crónico.
Para el diagnóstico se pueden hacer algunos exámenes como la electromiografía que es un estudio que se realiza en los huesos con agujas y con el que se puede medir la velocidad de los nervios. También se puede realizar un estudio de marcadores de anticuerpos.
En algunos casos como en el de Lindsey, además de la medicación se requiere realizar una cirugía, porque se presenta una hiperplasia tímica (aparición de folículos dentro del timo) que es de riesgo para el paciente ya que posteriormente se puede presentar un tumor en dicha glándula.
Por este motivo el neurólogo señala que lo más importante es hacer el diagnóstico oportuno, sobre todo a través de examinación y la entrevista al paciente.
“Los síntomas son fáciles de identificar para un neurólogo y hay que evitar que el enfermo sea medicado con un tratamiento que lo ponga en crisis”, sostiene.
El tratamiento se realiza con corticoides e inmunosupresores.
La terapia
intermedia y terapia
intensiva
Fernando
CAndia Goítia
-Intensivista-
Un enfermo con miastenia gravis puede llegar a requerir de terapia intensiva en el caso de que se presente una crisis, que normalmente se da por infecciones.
Los pacientes llegan con cuadros críticos, algunas características son la; desnutrición y dificultad para mover el cuerpo y los ojos.
En terapia intensiva se debe cumplir con una terapia de
inmunoglobulina y plasmaferesis.
Los pacientes también requieren de ventilación mecánica y una vez que puede salir del respirador sale también de terapia intensiva.
Es un tiempo indefinido, puede durar días, semanas o meses. Eso es inherente a cada paciente y a cada tratamiento.
Sin embargo, hay casos en los que los pacientes salen de terapia intensiva y pueden recuperarse y continuar con su tratamiento por medio de fármacos. En los casos más críticos en los que hay demasiadas infecciones los pacientes pueden llegar a perder la vida por las infecciones que generan una falla orgánica múltiple.
Mi hija padece de la enfermedad y nos interesa que la pudiese valorar
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