Este 27 de abril se realizará la charla a través de la plataforma de Zoom y será de libre acceso. El objetivo es analizar la situación de las personas que tienen esta condición y garantizar su atención integral en el sistema de salud boliviano.
El pasado 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que diversas organizaciones de todo el mundo buscan informar y concienciar sobre esta condición que afecta a una parte de la población. Es por ello, que Roche estará realizando el 27 de abril un Webinar en donde expertos y actores relacionados al tema desarrollarán una charla para conocer la situación de este trastorno en Bolivia y de qué manera se puede mejorar su atención.
La charla virtual se realizará a través de la plataforma Zoom a las 19 horas y podrá participar cualquier persona que acceda al link del evento https://roche.zoom.us/j/99223365488 Asimismo, compartirán sus experiencias y análisis durante la transmisión el Dr Julio Alvarez, Hematólogo-Hospital del Niño "Dr Oviedo Aliaga”; la Dra Zulema Mixto, Técnica Médica del Programa Nacional de Sangre; Alex Mallcu, Presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia Bolivia y Noel Quispe, paciente de hemofilia.
¿Qué es la hemofilia y cuál es la situación de los pacientes?
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética. De acuerdo con los datos de 120 países (26 de ellos en América), se estima que en el mundo existen más de 800.000 personas con hemofilia, sin embargo, solo se tiene identificado plenamente a cerca de 24.000. Mientras que, en la región en 2020 se identificaron 55.287 personas con esta condición, aunque se estima que el total supera las 103.000.
Las personas con esta condición de salud, al igual que sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por la falta de acceso a la atención integral. A esto se suma el estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud.
De acuerdo a la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), además de los costos directos relacionados con el cuidado médico, existen otras variables que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia. Por ello, es importante la información y difusión sobre lo que representa para las familias este trastorno, y la Webinar a realizarse el miércoles 12 de abril, va en esa dirección.
César Garrido, presidente de la FMH, señala que más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. “Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general”, afirma.
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