“En Bolivia nos basamos en cosas muy arraigadas, como creer que los problemas familiares han hecho que el hijo tenga autismo. Esto no es real. Antes se hacían pruebas muy arcaicas: con un dibujo de la figura humana se diagnosticaba el autismo. Tampoco basta el criterio clínico. Se requiere de una batería de pruebas y un protocolo”, añadió.
Los psicólogos le dieron un nuevo enfoque al trabajo sobre el autismo. Ahora se realizan pruebas certificadas. Altiora aplica los tets ADOS y ADIR-R para la detección del síndrome. Además, abarca otros ámbitos como el diagnóstico de dificultades auditivas y problemas del lenguaje. La institución funciona en la calle Suipacha 0245 y habilitó las direcciones electrónicas: altiora.autismo@gmail.com y altiora.recepción@gmail.com.
El autismo es un trastorno a nivel social y de comunicación. No siempre es suficiente la evaluación médica, sino que se requiere del criterio de un especialista que analice la parte de la comunicación y los hitos evolutivos del niño a nivel neurológico. “Si hay un estancamiento en algunas etapas hay que preocuparse”, enfatizó Sarmiento.
La representante de la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut) y médico, Ibeth Lazarte, explicó que culturalmente se encubren algunos déficit del desarrollo. “Se dice que los niños varoncitos son los que más tardan en hablar. Otro mito es que los niños con autismo están solos”, explicó.
Muchos padres llevan a sus hijos de 2 o 3 años al médico porque aún no hablan. Sin embargo, los signos del autismo: falta de la sonrisa social y contacto visual se pueden manifestar desde los seis meses de vida. Actualmente, Altiora capacita a padres, médicos y profesores. Los propósitos son mejorar la detección precoz y darle una mejorar calidad de vida a los niños y adultos con autismo.
CONFORMARON UNA ASOCIACIÓN
Padres libran una lucha diaria
Lo más difícil para las familias con un hijo autista “es el día a día”, expresó Danitza Solar, parte de la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut). Explicó que si bien el aceptar es poco doloroso cada día es un reto: hay que buscar una escuela a la que pueda asistir y actividades. Pero, “si, tú, quieres hacer algo para tu hijo tienes que buscar mucho y pagar mucho”, remarcó.
Ella y otros padres con hijos con autismo están empeñados en romper los mitos que rodean a esta enfermedad. Comentó que un gran paso sería que “la gente no haga a un lado a una persona con autismo (sin importar la edad) pensando que ellos son felices así, sin poder comunicarse ni expresar sus sentimientos”.
Otro desafío es que sean visibles y pensar en el futuro. Señaló que no todas las personas con autismo van a poder incorporarse a la sociedad y quizá dependan de un centro o residencia. “Pero, eso no es una necesidad ahorita para las autoridades porque no nos ven, no saben cuántos somos”, dijo. Contactos con la asociación a su cuenta en Facebook Aspaut Cochabamba.
HAY DIFERENTES NIVELES
Trastornos van de leves a profundos
Dentro de los trastornos del espectro autista hay grados que van desde dificultades leves hasta profundas. Entre ellas están las personas con síndrome de asperger o autismo leve, cuya mayor dificultad es la parte social más que académica. Con ellos hay que trabajar las habilidades sociales.
En caso de los adultos, los más afectados son las personas con autismo severo que requieren trabajar sus habilidades de forma permanente. Sin embargo, no hay profesionales ni centros suficientes que trabajen con personas mayores utilizando pictogramas y otros apoyos visuales. Tampoco se abarca la parte ocupacional.
El reto es formar gente capacitada para la atención de estas poblaciones. También se requiere construir un centro de día y residencia para los adultos con autismo, porque los padres envejecen y los hijos se quedan sin apoyo, librados a su suerte.
Si bien un diagnóstico precoz mejora las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de la persona autista, el apoyo debe ser permanente.
PERSISTE RIESGO DE MARGINACIÓN
Adolescentes y jóvenes sin alternativas
Uno de los desafíos más importantes de la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut) es lograr una verdadera inclusión a través de la formación de profesionales y de la apertura de espacios que ayuden a esta población en todas las etapas de su vida. Pues, si bien cierto que se ha avanzado en el diagnóstico y la integración escolar, hay adolescentes y jóvenes que se encuentran con las puertas cerradas y no pueden terminar sus estudios.
Al llegar al colegio ya no siguen el ritmo de sus compañeros de clase y requieren de más apoyo. La representante de la Aspaut, Ibeth Lazarte, explicó que son pocos los profesionales que pueden ayudar en ese momento. Por ello, muchas veces los jóvenes dejan la escuela y buscan terapias en otros centros. Pero, cuando los recursos económicos se acaban suelen quedarse en sus casas.
Los padres con hijos autistas deben peregrinar en busca de escuelas para sus hijos y de espacios para que estos realicen deportes u otras actividades propias de su edad. En la adolescencia y juventud las alternativas disminuyen.
COMUNICACIÓN
PATRICIA SARMIENTO, COORD. CENTRO ALTIORA DE FE Y ALEGRÍA
“Hay que perder el miedo a los niños”
Lo primero que hay que trabajar es en perder el miedo a los niños con autismo justo por ese estigma de que están ensimismados. En un niño con autismo, la dificultad básica es la comunicación. No tenemos que enfocarnos en que aprendan a leer y escribir. No podemos basarnos únicamente en aspectos de lectoescritura, sino que hay abarcar los aspectos de socialización.
DETECCIÓN PRECOZ
IBETH LAZARTE, MÉDICO ALTIORA Y ASPAUT CBBA
“Hay que trabajar con el entorno”
La detección temprana permite aprovechar la plasticidad cerebral. No sólo en el autismo, sino en muchos otros trastornos mejora el pronóstico de la calidad de vida. Primero, se tiene que trabajar con el entorno, sino se va seguir pensando en mitos de que el niño no se sabe comportar. Si la gente conociera más de que se trata el autismo, tendría mayor empatía y ayudaría.
ORGANIZACIÓN
DANITZA SOLAR, MAMÁ Y MIEMBRO DE ASPAUT CBBA
“Altiora es el que más puede ayudar”
La invitación es para que los papás que tengan niños en el espectro autista se inscriban y formen parte de esta asociación. Es un buen grupo y es una forma de sentir que no estás sólo en este mundo. Es difícil como padres encarar este diagnóstico y en cuanto a los centros, Altiora es el que más nos puede ayudar aunque no es específico para el autismo.
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