Se analizó la situación de las personas que tienen esta condición con el foco en garantizar su atención integral en el sistema de salud.
El pasado 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que diversas organizaciones de todo el mundo buscan informar y concienciar sobre este trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y que es poco conocido. Por este motivo, con el apoyo de Roche, pacientes, médicos y autoridades llevaron adelante un webinar para conocer la situación de la hemofilia en Bolivia y de qué manera se puede mejorar el tratamiento de los pacientes en el país.
En la charla virtual compartieron sus experiencias, vivencias y análisis el Doctor Ricardo Villegas, Hematólogo de Cochabamba; la doctora Zulema Mixto, Técnica Médica del Programa Nacional de Sangre; Alex Mallcu, presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia Bolivia y Noel Quispe, paciente de hemofilia.
“Hemos expuesto los avances en el tratamiento de este trastorno en Bolivia. También realizamos un análisis crítico para ver cómo ayudar a las familias. El Estado debe generar políticas para proveer el tratamiento, los medicamentos y la atención de forma gratuita, tal como lo establece la Ley 754. Ese es uno de los retos más grandes que tenemos que afrontar”, comentó Alex Mallcu, presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia.
Una de las propuestas que surgió del evento es priorizar la prevención de hemorragias como norma de atención, destacando la importancia del abordaje integral del paciente para la mejora de su calidad de vida.
En personas con trastornos de la coagulación, el proceso de coagulación de la sangre no funciona adecuadamente, ocasionando que sangren más tiempo de lo normal; mientras que algunas personas pueden presentar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo, las cuales podrían generar problemas de movilidad durante el desarrollo y permanentes.
Desde su experiencia, Noel Quispe contó que fue diagnosticado de hemofilia a sus tres años y que junto a su familia batallaron con la falta de conocimiento de la enfermedad en los hospitales y los costos elevados que tenían los medicamentos. Hoy, a sus casi 18 años, hace su vida con más normalidad. Comentó que estuvo en silla de ruedas por dos años y varios meses caminando con apoyo de muletas. Gracias a los avances de la medicina en los últimos 10 años su calidad de vida ha mejorado mucho, pero aún así queda un camino largo por recorrer como el acceso a más medicamentos, el acceso a los tratamientos en hospitales de niveles uno y dos, entre otros.
¿Qué es la hemofilia y cuál es la situación de los pacientes?
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética. De acuerdo con los datos de 120 países (26 de ellos en América), se estima que en el mundo existen más de 800.000 personas con hemofilia, sin embargo, solo se tiene identificado plenamente a cerca de 24.000. Mientras que, en la región en 2020 se identificaron 55.287 personas con esta condición, aunque se estima que el total supera las 103.000.
El tipo más frecuente de hemofilia se denomina hemofilia A. Las personas con hemofilia A no tienen suficiente factor VIII de la coagulación (factor ocho). Alrededor de 21 de cada 100 000 varones tienen hemofilia A. Un tipo menos frecuente se denomina hemofilia B. Las personas con hemofilia B no tienen suficiente factor IX de la coagulación (factor nueve). Alrededor de 4 de cada 100 000 varones tienen hemofilia B. El resultado es el mismo para las personas con hemofilia A y B; es decir, sangran durante más tiempo de lo normal.
Las personas con esta condición de salud, al igual que sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por la falta de acceso a la atención integral. A esto se suma el estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud.
De acuerdo a la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), además de los costos directos relacionados con el cuidado médico, existen otras variables que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia. Por ello, es importante la información y difusión sobre lo que representa para las familias este trastorno, y la Webinar a realizarse el miércoles 12 de abril, va en esa dirección.
César Garrido, presidente de la FMH, señala que más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. “Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general”, afirma.
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