Labio leporino. En Cochabamba existe un proyecto único que ayuda a los niños con labio leporino buscando

Labio leporino. En Cochabamba existe un proyecto único que ayuda a los niños con labio leporino buscando

soluciones integrales y velando por el futuro de los infantes.

Toda madre siente la alegría y el deseo que emana su corazón cuando está gestando... la emoción de los primeros movimientos; el cambio del vientre plano que va creciendo día a día; las primeras pataditas; y claro, junto a esos meses de dulce espera, los padres van diseñando proyectos futuros, que -a veces sin querer- se van hilando junto a las primeras chambritas del bebé que nacerá pronto.

Nadie más que una madre sabe exactamente la impaciencia que se siente durante las interminables últimas semanas de gestación. Cuando al fin llega el día del parto, algunas veces la situación no es como se soñó.

Claudia (nombre ficticio) estaba emocionada por ser madre nuevamente y no veía la hora de recibir en brazos a su segundo bebé. Cuando éste nació se enteró que tenía labio leporino y el paladar hendido. Ese instante la invadió el miedo e incertidumbre. ¿Qué pasaría?, ¿cómo criaría a su bebé?, ¿quién la ayudaría?, muchas fueron las preguntas que invadieron su mente y se desesperó.

Al ver la situación, los médicos del hospital donde nació el niño le informaron del proyecto “Ayninakuna”, un programa que forma parte de la Asociación de Organizaciones No Gubernamentales que trabajan en Salud (ASONGS), que atiende a bebés y menores que padecen esta malformación congénita.

Éste funciona en las instalaciones del hospital Andrés Cuschieri en la localidad de Colcapirhua, y cuenta con un equipo multidisciplinario que apoya y guía a los padres que están viviendo esta situación inesperada.

Primer auxilio

Julieta Villca Guzmán, responsable del proyecto en Cochabamba, señala que para estos niños es fundamental la pronta reacción del personal de atención médica, porque deben remitirlos a centros de salud que manejan esta problemática.

No obstante, Villca sostiene que aún existe desconocimiento en algunos centros de salud de referencia sobre dónde enviarlos, y los padres comienzan su peregrinación en busca de soporte y ayuda médica.

“Esta malformación exige un manejo serio y de largo plazo. En el proyecto “Ayninakuna” manejan esta problemática con un protocolo de atención integral para los niños nacidos con estas malformaciones”, explica Villca.

De acuerdo a los datos que maneja este proyecto, la incidencia en nuestro país es de uno por 10 mil nacidos, lo que deja la cifra alarmante de 750 niños con labio leporino en Bolivia por año.

Se desconoce la causa exacta de estas malformaciones; algunas veces son causadas por múltiples genes heredados de ambos padres, así como también pueden deberse a factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente.

Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina “multifactorial”.

Según explica Julieta Villca, la mayoría de las campañas filantrópicas que se desarrollan en nuestro medio centran sus esfuerzos en la cirugía para subsanar la malformación; pero de acuerdo a la filosofía de “Ayninakuna”, otro aspecto importante es el seguimiento permanente que se debe brindar en el proceso de desarrollo del niño o niña”.

De acuerdo a los datos ofrecidos por Ayninakuna, -que significa “Ayudémonos”-, en Bolivia de cada 10 mil niños nacidos 25 tienen la malformación, en comparación con el siete de cada 10 mil en promedio en el resto de América Latina.

Esta cifra ubica a Bolivia como uno de los más altos en incidencia. Actualmente, no existe datos sobre cuántos niños y niñas se quedan sin cirugía y viven abandonados a su suerte, sufriendo discriminación y exclusión en su entorno.

Tampoco se conocen tasas de mortalidad, ya sea por causas inherentes a la enfermedad o por los mitos y creencias enraizadas en nuestras comunidades del área rural.

En algunos lugares estos niños son denominados “Santiagos”, porque que solo esperan su fallecimiento, puesto que significa que ese año la bonanza del rubro agrícola será mayor. Esta es la parte más dura, en la que los padres y los trabajadores deben hacer frente a preconceptos sociales.

La diferencia

“Ayninakuna” es una organización sin fines de lucro. Nació en 2002, con el objetivo de brindar atención integral a niños, niñas y adolescentes con fisura labio-alveolo-palatina (FLAP); para que una vez concluido su tratamiento tengan mejores oportunidades de inclusión social y educativa, y se facilite el desarrollo del menor con esta malformación.

William Castro, de 22 años de edad, llegó hasta “Ayninakuna” luego de haber hecho operar a su hijo de un año y tres meses de edad en otro hospital de la ciudad. Los resultados no fueron los mejores y claramente se notaba el problema, tanto visual como fonoaudiológico.

“Vine aquí porque me dijeron que me ayudarían a que mi hijo hable mucho mejor”, afirma el acongojado padre.

El protocolo de atención integral está compuesto por siete pasos que son necesarios para lograr un adecuado manejo: soporte básico inmediato al recién nacido; orientación y apoyo en el manejo de los problemas de crianza; tratamientos quirúrgico reconstructivo, fonoaudiológico y odontológico; apoyo y tratamiento psicosocial; y finalmente, el trabajo social y comunitario.

En primera instancia “Ayninakuna” otorga soporte básico inmediato al recién nacido y luego orienta y apoya a los padres sobre los problemas cotidianos que surgirán en la crianza. Se les enseña a alimentar al bebé con un biberón especial; cómo deben actuar en caso de asfixia, cómo realizar la limpieza corporal, entre otros.

Mónica López, mamá de una bebé recién operada, cuenta que se sentía muy deprimida cuando no podía darle el pecho y sentía que no estaba cuidando bien a su hija; pero que gracias al apoyo de la escuela de padres de la ONG sabe que no está sola y que tiene mucho que aprender para apoyar a su bebita.

Julieta Villca asegura que los padres asumen un compromiso de formación, cuyos cursos están divididos en 23 jornadas de capacitación en un año.

Cada padre de familia debe acudir dos veces por mes a las clases hasta obtener el alta integral, luego de cinco años de seguimiento.

el camino seguro, la cirugía

El doctor Roberto Rosa Ressini es el cirujano pediatra encargado del proceso quirúrgico, para lo cual llega desde La Paz dos veces al mes.

Este galeno afirma que no sólo se trata de cerrar el labio y paladar, sino lo que se busca es reconstruir y reposicionar los músculos. De esta manera el menor podrá aprender a comunicarse sin mayores contratiempos.

“En algunos países se realizan hasta nueve procedimientos pero nosotros solo dos, adecuándonos y utilizando nuestros recursos para que el menor se recupere con mayor facilidad. De esta manera se abarata costos, sufrimiento y las probabilidades de complicación”, señala Rosa.

En la actualidad, el cirujano realiza dos procedimientos quirúrgicos, el primero a los tres meses, cuando el bebé gana los seis kilos y el segundo a los 10 meses de edad.

“Esto es un logro porque estamos utilizando tecnología propia, fruto de un largo proceso de investigación y esfuerzo personal y del equipo de trabajo, pues cada uno hace lo que le corresponde y con excelentes resultados”, afirma Roberto Rosa.

Este es el primer paso del protocolo de atención integral a niños y niñas con fisura labio alvéolo palatino. Luego se comienzan con los tratamientos de fonoaudiología, ortodoncia y ortopedia.

Es importante señalar que la cirugía va directamente acompañada de un tratamiento y apoyo psicosocial.



apoyo y comunidad

Uno de los aspectos para resaltar es que si bien la organización cuenta con métodos para cubrir algunos gastos, dependiendo de la situación económica de los pacientes, algunos padres que acuden a la ONG se movilizan para generar recursos económicos y apoyar a los más necesitados.