Costosa receta, el obstáculo para las niñas con síndrome de Turner

Alicia (nombre ficticio) no precisamente vive en el país de las maravillas, aunque ella así lo quisiera. La sociedad se encargó de sacarla de ese mundo infantil al señalarla como “enana” y otros adjetivos que la acomplejan.

Ella padece del síndrome de Turner, y por ser de una familia de escasos recursos no puede acceder a un tratamiento para esa enfermedad.
Alicia tiene diez años y mide menos de un metro. Su madre no se dio cuenta, no percibió el retraso de su crecimiento hasta después de los dos años de escolaridad. Alicia era víctima de bullying por parte de sus compañeros, y precisamente por eso ya no quería asistir al colegio.
Según estudios internacionales, este síndrome afecta sólo a las mujeres y es frecuente en una de cada 2.500 niñas.
Las menores de Tarija no están exentas de esta enfermedad. De acuerdo al genetista del Ministerio de Salud, Álvaro Peñaloza, durante los tres años que trabaja en el departamento detectó al menos nueve personas que padecen de este síndrome. De ellas, cuatro son adolescentes y las demás mayores de edad. En los demás departamentos del país, el número de casos es casi similar.
Si bien no existe cura para esta enfermedad, “muchos” de los problemas más serios pueden ser tratados. Por ejemplo, se puede administrar un tratamiento con hormonas de crecimiento y andrógenos para incrementar la talla definitiva del adulto; se puede realizar el reemplazo hormonal para que las niñas desarrollen las características sexuales secundarias.
¿Pero cuánto cuesta el tratamiento? Peñaloza indicó que sólo una vacuna hormonal cuesta alrededor de 3.500 bolivianos y debe ser suministrada una vez por semana durante un año, ese monto no incluye los demás medicamentos. Esto hace que difícilmente las familias de escasos recursos puedan acceder a un tratamiento, tal es el caso de Alicia.
¿Qué es el síndrome de Turner? el genetista explicó que es un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas. La causa es un cromosoma X ausente o incompleto, y esto provoca que sean más “bajas” de estatura que el resto, y que no maduren sexualmente a medida que alcanzan la edad adulta.
Según la Universidad de Medicina de Chicago, la gravedad de estos problemas varía entre los individuos afectados. También pueden presentarse otros problemas de salud que comprometen al corazón o al aparato renal, es decir, los riñones.
La “mayoría” de ellas son infértiles. Además corren el riesgo de padecer hipertensión arterial, diabetes, cataratas, osteoporosis y problemas tiroideos.
Para poder tratar a un paciente con Turner, mínimamente se necesita la intervención de tres especialistas; el endocrinólogo, quien se encargará del crecimiento; el ginecólogo que ayudará a que desarrollen las características sexuales; y un psicólogo para preparar al paciente sobre la infertilidad que tendrá, aunque algunas logran procrear.
Características
Peñaloza explicó que las características físicas del síndrome de Turner son: “baja” estatura, la altura promedio de una mujer adulta es de 1,43 metros; “pliegues” en el cuello que van desde la parte superior de los hombros hasta los lados del cuello; nacimiento del cabello hacia abajo en la espalda; implantación “baja” de las orejas; manos y pies inflamados.



Aconsejan un diagnóstico antes de los 3 meses

Según el genetista del Ministerio de Salud, Álvaro Peñaloza, lo ideal es hacer el diagnóstico hasta antes de las 12 semanas de gestación. En ese periodo se saca una toma de sangre para realizar un cariotipo o una muestra de líquido amniótico para luego procesarla en La Paz.
Los factores de riesgo que ocasionan este síndrome pueden ser externos o internos y suceden durante el embarazo, tales como la radiación, el calor, la ingesta de algunos medicamentos, entre otros.