Las Enfermedades Raras son poco frecuentes y en su mayoría crónicas y complejas. En conjunto afectan a un grupo importante de personas, aproximadamente entre el 6% y el 8% de la población mundial.
Las Enfermedades Crónicas son patologías de larga duración. Por término medio, toda
enfermedad que tenga una duración mayor a tres meses puede considerarse como crónica.
Además del sufrimiento humano, el coste de las enfermedades crónicas representa cada vez un porcentaje mayor en la economía mundial.
Este manual pone de relieve el esfuerzo que se está realizando desde distintos sectores de la sociedad, emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y/o crónicas. Las enfermedades raras pueden implicar deficiencias de tipo sensoral, motriz, físico, psíquico... y es
por ello que se debe abordar una intervención desde el sistema educativo que debe comprometerse para dar respuesta a las necesidades de este sector. Con respecto a las enfermedades crónicas se están promocionando iniciativas que mejoren el tratamiento y la gestión integral de las mismas.
La Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y la Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucia, garantizan la equidad de todo el alumnado a través del acceso y la permanencia en el sistema educativo.
La respuesta educativa se concibe a partir del principio de inclusión, contemplando la diversidad de los alumnos y alumnas como principio y no como una medida que corresponde a las necesidades de unos pocos o pocas. Además la Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Solidaridad en la Educación reconoce el derecho a la continuidad del proceso educativo a todo el alumnado que por razones de enfermedad
no puede seguir el proceso normalizado de escolarización. La Consejería de Educación garantiza la respuesta educativa a estos escolares durante la enseñanza obligatoria; se crean para ello, los programas de Aulas Hospitalarias y de Atención Educativa en Domicilio cuando la enfermedad no permite la asistencia al centro educativo.
Este Manual nace con objeto de mejorar el acceso a la información y pone de manifiesto la voluntad de la Administración para realizar un acercamiento de las enfermedades raras y/o crónicas a toda la comunidad educativa: profesionales, alumnado y familias que están en contacto con los niños y niñas que las padecen.
Además del conocimiento de dichas enfermedades, se da a conocer cuál es el proceso de evaluación e identificación realizado por los profesionales de la educación, la determinación de las necesidades específicas de apoyo educativo, la respuesta educativa que se les puede ofrecer, los recursos con los que cuentan los centros educativos y la importancia de la familia en la educación de sus hijos e hijas.
Se ofrece la oportunidad de profundizar en el conocimiento de estas patologías a través de la bibliografía reseñada, las páginas web y otras direcciones de interés.
Por último, quisiéramos agradecer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), plataforma que tiene como objetivo luchar por los derechos e intereses de las personas afectadas y sus familias, que a través de las Asociaciones de enfermedades raras adscritas a ella, han prestado su colaboración desde un primer momento y su valiosa contribución en la confección de este Manual
Las Enfermedades Crónicas son patologías de larga duración. Por término medio, toda
enfermedad que tenga una duración mayor a tres meses puede considerarse como crónica.
Además del sufrimiento humano, el coste de las enfermedades crónicas representa cada vez un porcentaje mayor en la economía mundial.
Este manual pone de relieve el esfuerzo que se está realizando desde distintos sectores de la sociedad, emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y/o crónicas. Las enfermedades raras pueden implicar deficiencias de tipo sensoral, motriz, físico, psíquico... y es
por ello que se debe abordar una intervención desde el sistema educativo que debe comprometerse para dar respuesta a las necesidades de este sector. Con respecto a las enfermedades crónicas se están promocionando iniciativas que mejoren el tratamiento y la gestión integral de las mismas.
La Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y la Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucia, garantizan la equidad de todo el alumnado a través del acceso y la permanencia en el sistema educativo.
La respuesta educativa se concibe a partir del principio de inclusión, contemplando la diversidad de los alumnos y alumnas como principio y no como una medida que corresponde a las necesidades de unos pocos o pocas. Además la Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Solidaridad en la Educación reconoce el derecho a la continuidad del proceso educativo a todo el alumnado que por razones de enfermedad
no puede seguir el proceso normalizado de escolarización. La Consejería de Educación garantiza la respuesta educativa a estos escolares durante la enseñanza obligatoria; se crean para ello, los programas de Aulas Hospitalarias y de Atención Educativa en Domicilio cuando la enfermedad no permite la asistencia al centro educativo.
Este Manual nace con objeto de mejorar el acceso a la información y pone de manifiesto la voluntad de la Administración para realizar un acercamiento de las enfermedades raras y/o crónicas a toda la comunidad educativa: profesionales, alumnado y familias que están en contacto con los niños y niñas que las padecen.
Además del conocimiento de dichas enfermedades, se da a conocer cuál es el proceso de evaluación e identificación realizado por los profesionales de la educación, la determinación de las necesidades específicas de apoyo educativo, la respuesta educativa que se les puede ofrecer, los recursos con los que cuentan los centros educativos y la importancia de la familia en la educación de sus hijos e hijas.
Se ofrece la oportunidad de profundizar en el conocimiento de estas patologías a través de la bibliografía reseñada, las páginas web y otras direcciones de interés.
Por último, quisiéramos agradecer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), plataforma que tiene como objetivo luchar por los derechos e intereses de las personas afectadas y sus familias, que a través de las Asociaciones de enfermedades raras adscritas a ella, han prestado su colaboración desde un primer momento y su valiosa contribución en la confección de este Manual
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