Una niña de 12 años, que se debate entre la vida y la muerte, es la primera paciente de dermatomiositis, a la fecha la paciente se encuentra internada en la unidad de Terapia Intensiva del Hospital del Niño, confirmaron los galenos de ese centro médico.
La dermatomiositis es una enfermedad poco común inflamatoria caracterizada por debilidad muscular y una erupción cutánea característica en la piel, esta enfermedad afecta a los adultos y niños por igual. La probabilidad niños con este mal es uno por cada 500 mil habitantes.
En los adultos, la dermatomiositis se presenta generalmente entre los 40 y 60 años, en los niños la enfermedad aparece con mayor frecuencia entre menores de cinco y 15 años. Afecta más a mujeres que hombres.
EL CASO
En el hospital del Niño, el jefe de la Unidad de Terapia Intensiva Víctor Uruquieta, informó que éste “es el primer caso que se registró”. La menor responde al nombre de Selma Cirpa Gutiérrez y está hospitalizada hace tres semanas con un diagnóstico complicado de “dermatomiositosis”.
“La enfermedad inmunológica que tiene la menor es difícil de diagnosticar y de tratar en el entendido de que requiere muchos estudios de última generación que son muy complejos, y que por la necesidad de la familia es difícil efectuar”.
Sin embargo, algunos reumatólogos especialistas que accedieron a atender el caso se encuentran tratando la enfermedad de la menor, porque en el nosocomio no existe la especialidad de reumatología pediátrica, la paciente se encuentra en tratamiento con corticoides, inmunosupresores, entre otros. “Éste tratamiento es sumamente costoso para una familia de escasos recursos”, sostuvo el médico.
SÍNTOMAS
La debilidad muscular, fue uno de los síntomas que presentó la menor una semana antes de la internación, esta fue progresiva involucrando los músculos más cercanos al tronco, como los de las caderas, muslos, hombros, brazos y el cuello, pero no en todos se genera los síntomas.
Hasta el momento la niña tiene una evolución estacionaria y no ha mejorado sustancialmente. Para lograr la recuperación de la menor debe recibir imunoglobulinas.
TRATAMIENTO
Para lograr su mejora lo más óptimo es incorporar en el organismo de la niña las inmunoglobulinas que “son glicoproteínas que actúan como anticuerpos”. Se producen como respuesta a la detección de moléculas extrañas en nuestro cuerpo.
Pero la situación económica de la familia hace que la paciente no tenga la posibilidad de recibir el tratamiento adecuado, por el alto costo de las inmunoglobinas.
Por ello, se le debe dar inició a un tratamiento con la ciclofosfamina, que es un fármaco antineoplásico que también tiene propiedades inmunosupresoras, que si bien son de mayor accesibilidad hasta ayer todavía no se le pudo iniciar el tratamiento por que los padres buscaban conseguir el dinero para adquirir los insumos, debido a que necesita varias dosis.
LAS CAUSAS
La causa exacta de la dermatomiositis se desconoce, pero la enfermedad comparte muchas características con desórdenes autoinmunes, en las que el sistema inmune ataca los componentes normales del cuerpo.
TESTIMONIO
La mamá de la niña, Ana María Gutiérrez, en contacto con EL DIARIO relató cómo es qué su hija llegó a adquirir esta enfermedad de carácter inmunológico, a tiempo de sostener que su hija nunca sufrió complicaciones en su salud.
“Mi hija siempre fue una niña normal nunca presentó complicaciones médicas, todo fue de forma inesperada y de un día para otro, sólo queremos que viva y que pueda estar bien al lado de sus hermanos”, dijo.
Contó que Zulma se enfermó el pasado 28 de julio luego del descanso pedagógico, “mi niña es la única mujer de mis tres hijos, los primeros síntomas que tuvo fue un intenso dolor de rodillas y debilidad en sus músculos como la macurca, de pronto me comenzó a decir que le dolían sus pies y fue atendida en el hospital de Viacha, pero luego me derivaron al Hospital del Niño para la atención de especialistas y desde entonces permanece internada”, relató.
“No tengo más recursos económicos para ayudar a mi hija, los ingresos económicos se me están terminando, los medicamentos para estabilizar a la niña son costosos y requiere más de una unidad de ellos, quiero pedirle a la población que me ayuden con lo que puedan”, concluyó.
La madre de la menor se encuentra en el hospital del Niño esperando la recuperación de su hija, si alguna persona puede ayudar a la menor dirigirse al centro hospitalario o comunicarse al número 75277026. Los insumos inmediatos son medicamentos y pañales para adultos que necesita con urgencia la menor.
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