DEMOSTRÓ SER LA SOLUCIÓN PARA QUIENES SUFRIERON PÉRDIDA AUDITIVA SEVERA | EN BOLIVIA SE VIENEN REALIZANDO IMPLANTES CON ÉXITO, GRACIAS A UN EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO QUE HA CONSEGUIDO QUE ESTA CIRUGÍA, DE ALTO COSTO, SEA MÁS ACCESIBLE.
El implante coclear es una solución a largo plazo y que ha resultado ser muy efectivo. El diagnóstico precoz es clave para que la cirugía de implante se realice en los primeros años de vida. Este dispositivo implantado quirúrgicamente ayuda a superar algunos problemas de audición como la hipoacusia. La patología que lleva a la hipoacusia neurosensorial profunda es muy variada, desde causas genéticas (las más comunes) hasta ototoxidad por medicamentos, malformaciones de oído interno, infecciosas y traumatismos entre otras. La indicación del implante coclear se realiza cuando la persona tiene una hipoacusia sensorio-neural severa o profunda y no tiene beneficio (audición mínima para llegar a comprensión de lenguaje) con audífonos ultra potentes.
En Bolivia afortunadamente se cuenta con un Programa de Implantes a cargo de la Dra. Anneliesse Sabath, otorrinolaringóloga y un equipo multidisciplinario conformado por el Dr. Leopoldo Cordero, reconocido médico otólogo argentino que llegará al país exclusivamente para realizar los implantes, la Dra. Sabath, el Dr. Luis Cabrerizo, anestesista, y todo el personal paramédico del Hospital San Vicente. Además se cuenta con todo un plantel de apoyo en el que participan fonoaudiólogas, terapeutas especializadas, psicólogas y psicopedagogas, lideradas por la Licenciada María Isabel Zamorano del Centro Avanza, sin las cuales el programa no tendría sentido, ya que la rehabilitación es fundamental para los pacientes y el éxito del implante.
“Además contamos con la ayuda invaluable de todo el personal de apoyo de la Fundación OIR y de la Corporación Cochlear, que posibilitan el acceso de los pacientes a ésta opción que puede cambiar sus vidas”, explica la Dra. Sabath.
Para fines de marzo o principios de abril, el Programa de Implantes tiene planificado realizar cirugías de implantes. Aún no se pudo definir la fecha ya que dependen, en parte de la liberación de los equipos (implantes de cada paciente) de la aduana. Estas cirugías se llevaran a cabo, como ya se vienen realizando desde hace 5 años, en el hospital San Vicente en Cochabamba.
Al ser una cirugía costosa muchos candidatos no pueden acceder a esta cirugía. Por ejemplo, el niño el Daniel Tola, tiene una hipoacusia neurosensorial por ototoxicidad a medicamentos que le administraron al 1 y medio de edad. Actualmente el pequeño tiene 5 años y la cirugía se la debe realizar lo antes posible, antes de que esté fuera de la edad en la cual el implante le proporcione una audición adecuada para el desarrollo del lenguaje. En este momento se están recaudando donaciones en latitas que se pueden encontrar en el Centro Avanza, en el consultorio de la Dra. Sabath en el Hospital San Vicente y también en la cuenta número 1257004-000001 del Banco Sol. Para que Daniel pueda hacerse este implante se requiere recaudar alrededor de 21.000 dólares.
Por otro lado, existen muchos pacientes candidatos al implante coclear, lamentablemente el elevado costo del mismo y la falta de apoyo en éste ámbito, hacen de que muchos no puedan acceder a él o vean postergada la posibilidad.
“Actualmente seis pacientes están realizando los trámites y en proceso de hacer el pedido de los implantes para programar las cirugías”, asegura la especialista.
COSTO DEL IMPLANTE
La cirugía del implante coclear tiene un alto costo en función del elevado precio del equipo (implante) que oscila alrededor de los 30.000 dólares a lo cual normalmente en otros países se agrega un costo de la cirugía que varía de 7.000 a 15.000 dólares, afortunadamente en Bolivia a través de la Fundación OIR, constituida por padres de niños hipoacúsicos, se consiguió un acuerdo con la Corporación Cochlear, la cual a manera de ayuda para hacer más accesible esta opción para los candidatos de nuestro país, hace un descuento muy importante en el costo del equipo y el equipo médico reduce los gastos quirúrgicos a lo mínimo, consiguiéndose un costo total de menos de la mitad de lo que costaría en otras partes.
Sin embargo a diferencia de otros países como Argentina, en Bolivia el gobierno no contempla la cobertura de un implante coclear y la Fundación ni el equipo médico, cuentan con fondos que solventen estos gastos, ya que la Fundación no es una institución que reciba dinero o ingresos que le permitan aliviar el costo económico que significa un implante coclear para cada paciente, por lo que el paciente o la familia debe correr con los gastos del mismo. Obviamente, beneficiándose con el descuento ya mencionado que se da a través de la Fundación OIR y la colaboración para los trámites necesarios para obtener el carnet de discapacidad que le permitan a acceder a la liberación arancelaria aduanera por la importación del equipo, así como los costos reducidos del equipo médico.
IMPLANTES YA REALIZADOS
“En el Programa de Implantes, desde que yo me hice cargo el 2008, hemos colocado implantes cocleares a 34 pacientes y BAHA a 14 pacientes. Los primeros 2 grupos, los realizamos en la ciudad de Santa Cruz, pero posteriormente todas las cirugía se han centralizado en Cochabamba, sin embargo no descartamos la posibilidad de hacerlo en otras ciudades del pais, si fuese necesario y las condiciones en cuanto a los requerimientos de instrumental y equipos sean idóneas”, dice Sabath.
La recuperación de estos pacientes ha sido buena. Los logros alcanzados por los pacientes son muy variados y están en función a muchos factores como la edad de implantación, el desarrollo de lenguaje previo o no, la estimulación previa al implante, la constancia en la rehabilitación y terapia pos implante y los factores asociados a cada caso particular.
“Considero que los resultados siempre han sido positivos en diferentes grados y a diferentes plazos, pero con grandes satisfacciones para los implantados y sus familias”, asegura.
La recuperación es relativamente rápida, después de la cirugia se requiere un dia de hospitalización. Después el paciente es dado de alta a su domicilio con las indicaciones de cuidados básicos y se realizan controles y curaciones una vez a la semana por un mes. Después de este tiempo se solicita una radiografía para verificar la posición de los electrodos y se realiza el encendido del implante, que será la primera vez que el paciente escuche, y de ahí para adelante el inicio de la terapia de rehabilitación adecuada para cada caso.
lunes, 9 de marzo de 2015
Las enfermedades más raras de Bolivia
Las enfermedades raras se presentan en una de cada 2.000 a 10.000 personas. En el país se han diagnosticado algunas de las 6.000 que existen en el mundo. "Los bolivianos no somos de otro planeta; si aparecen en Argentina y Suecia, también en Bolivia”, explicó a Miradas la docente e investigadora del Instituto de Genética (IG) de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA), Beatriz Luna Barrón.
Todas las personas son portadoras sanas de al menos siete enfermedades genéticas, según la médico genetista. De ellas, las que son autosómico recesivas se manifiestan cuando ambos padres son portadores. En cambio, las que son autosómico dominantes aparecen cuando uno de los padres tiene la alteración genética. Otras son fortuitas, añadió Luna, al explicar las que se han diagnosticado en el IG.
Mucopolisacaridosis
Hay siete tipos y la frecuencia es de uno en 50.000 individuos. También se llaman enfermedades "por depósito” o "por almacenamiento” porque son causadas por la acumulación de glucosaminoglucanos. Todas las personas tienen estas sustancias pero con la mucopolisacaridosis se acumulan anormalmente.
La enfermedad provoca talla baja no proporcionada y facies tosca. "Quiere decir que la cara tiene rasgos muy toscos”, según Luna. También hay deformidad ósea y en algunos casos cataratas, malformaciones en el corazón o retraso mental. La enfermedad es autosómico recesiva.
Un médico entrenado puede detectar los rasgos en un recién nacido. "En el mundo hay terapia enzimática”, pues se aplican tratamientos para reemplazar a la proteína alterada.
La terapia mejora la talla baja, el corazón y las deformidades óseas. En el país no hay políticas públicas para comprar estos medicamentos. Por ello no ingresan y además porque son costosos. "Se necesitan políticas estatales de apoyo para el tratamiento y el diagnóstico”, afirmó la médico genetista.
En Bolivia hay al menos 15 casos diagnosticados. Éstos se han presentado en poblaciones aymara, quechua, mestiza y caucásica. Sin ningún tratamiento y con un diagnóstico tardío, la esperanza de vida es de cinco a diez años; si se trata, la expectativa se eleva a 20 años.
Craneosinostosis
En Bolivia se han diagnosticado el Síndrome de Crouzon (SC) y el Síndrome de Apert (SA), que tienen el nombre genérico de craneosinostosis. Los bebés tienen fontanelas que son espacios en el cráneo para que el cerebro crezca. En estos casos las suturas se cierran antes, es decir en los primeros meses de vida.
Cuando ocurre aquello, se producen deformidades faciales porque la cara continúa creciendo. "Son personas que tienen los ojos protruyentes, la nariz como en un pico de loro, y a veces el mentón salido; ése es el caso de Crouzon”, explicó Luna.
En el caso del SA, además, los dedos de los pies y de las manos no se separan; éstos quedan unidos, sin pliegues y en una sola estructura. No hay un tratamiento curativo, aunque se puede hacer cirugías para abrir las suturas. En el IG se han atendido diez casos de craneosinostosis.
La enfermedad es provocada por una alteración en el material genético que hace que la proteína que se encarga del crecimiento de los huesos no funcione bien. Son mutaciones al azar, salvo en los casos que son heredados, pues esta condición es autosómico dominante.
En la craneosinostosis hay una expresividad variable, pues un padre puede presentar rasgos leves, que pueden ser identificados por un ojo clínico entrenado. No suele haber retraso mental, pero en el caso del SA hay problemas de movilidad, funcionalidad y de estética. En las manos se puede hacer cirugías, aunque no se logra una movilidad total, según la especialista.
Síndrome de Seckel
Los rasgos son una cabeza pequeña o microcefalia, talla muy baja, malformaciones en el corazón y retraso mental. La cara es especial, pues la nariz suele ser prominente. Al rasgo principal se denomina "facies de pajarito”, explicó la genetista.
La enfermedad también se considera como un síndrome progeroide, pues los afectados tienen una apariencia de envejecimiento prematuro. Estos síndromes aparecen por un defecto de reparación en el material genético.
El material genético de todas las personas tiene errores y defectos; y todo el tiempo se repara, explicó Luna. "Nuestras proteínas reparan ese material genético”. "Cuando no se repara se dan estos síntomas, como el envejecimiento prematuro”, añadió.
La enfermedad puede ser fortuita, pero también es autosómico recesiva. No hay una cura, sólo un manejo paliativo para evitar complicaciones. La esperanza de vida es corta, pues llega hasta 10 o 15 años. En el IG se conocieron ocho casos.
Síndrome de Rett (SR)
Es un problema de desarrollo neurológico que afecta sólo a mujeres. Se caracteriza porque las niñas van perdiendo sus habilidades con el paso del tiempo. "Más o menos desde los seis meses al año empieza la regresión de todo lo que han aprendido”, explicó Luna.
El SR se manifiesta en la infancia temprana, entre los seis meses al año y medio. Son casos típicos de autismo, retraso mental profundo, que pueden llegar a una discapacidad que las postra en una silla de ruedas. La enfermedad no tiene cura y se origina en el depósito de una proteína en el cerebro. Puede ser fortuita pero también se hereda de la madre que puede ser portadora sana.
En Bolivia se han descrito cinco casos. "Es una causa importante de discapacidad”, afirmó Luna, quien realizó un diagnóstico clínico molecular en el IG. "Hemos documentado la alteración en su material genético, que explica todo el cuadro en la niña”, aseguró.
Neurofibromatosis
En estos casos hay un crecimiento de tumores y pecas en varias partes en el cuerpo. "Estos tumores son neurofibromas o tumores benignos”, según la médico genetista.
Los neurofibromas pueden aparecer desde los 10 años. En el mundo la frecuencia es de una en 10.000 personas. En el país se identificaron 50 casos. La enfermedad es autosómico dominante y no está asociada a una discapacidad.
Todas las personas tienen genes estabilizadores que controlan el crecimiento de tumores en el cuerpo. Un gen estabilizador identifica un tumor y lo elimina, pero en los casos de neurofibromatosis, por una alteración en el material genético no pasa aquello, según Luna.
No hay cura para la enfermedad, pero se hacen seguimientos para evitar complicaciones. Cuando los tumores son demasiado grandes se hacen resecciones, aunque vuelven a crecer. La esperanza de vida es normal, salvo en el caso de tumores malignos.
La expresividad de la enfermedad es variable, por lo que en uno de los padres pueden manifestarse pecas en las axilas o la ingle. "Un diagnóstico temprano puede prevenir muchas cosas”, aseguró Luna.
Síndrome de Hermanski Pudlak
Es un tipo de albinismo que también presenta sangrados continuos en el aparato digestivo, nariz y otros orificios. "Tienen todo un problema de metabolismo”, explicó Luna. En el país hay pocos casos de esta enfermedad que es autosómico recesiva.
Genitales ambiguos
En estos casos no se distingue a nivel genital si un individuo es varón o mujer. Los genitales ambiguos se presentan con una frecuencia de una en 10.000 personas. Están asociados con la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), que se refiere a recién nacidos con crisis de deshidratación severa y con un problema de metabolismo.
La HSC es autosómico recesiva. La frecuencia de portadores es de una en 50 personas. Es necesario hacer varios estudios para determinar el sexo de un bebé con esta condición a nivel genético. Cuando se confirma el sexo se puede hacer un tratamiento para revertir los genitales ambiguos. En el país hay cuatro casos.
El medicamento que se utiliza es de relativa fácil comercialización en el mundo y además no es muy costoso. A pesar de ello, en Bolivia no se hace la terapia por restricciones en la Aduana.
Depende de las autoridades que el tratamiento se realice, según Luna, pues hubo un caso en el que se consiguió el medicamento de EEUU, pero en la Aduana se tropezó con varias dificultades. La especialista cree que son necesarias políticas que hagan que el medicamento utilizado en este caso y otros sean más accesibles.
Instituto
En el IG desde hace 42 años se hace diagnóstico, seguimiento y asesoramiento de este tipo de enfermedades. Por ejemplo, se explica a los padres que son casos fortuitos y no tienen relación con un castigo, como normalmente se cree. Además se les orienta que si un hijo tiene una de ellas, el siguiente tiene una alta probabilidad de adquirirla también.
El IG es un centro de referencia nacional y trabaja con varios hospitales. Así llegan pacientes de diferentes departamentos, tanto de zonas rurales como urbanas. En los últimos años han mejorado en el diagnóstico y el asesoramiento.
"Tenemos falencias en la respuesta de un tratamiento o de un manejo, porque no contamos con los recursos”, explicó Luna. Hay enfermedades que requieren un estudio específico, que por ejemplo en España cuesta mil euros, añadió.
Desde 2009 en el mundo el 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Y este año Bolivia se sumó a los 84 países que conforman la Organización de Enfermedades Raras. Entre el 26 y 27 de febrero, se realizaron las Primeras Jornadas Bolivianas sobre Enfermedades Raras.
Ésta fue una iniciativa del IG a la cual se sumaron el Ministerio de Salud y el Hospital Arco Iris. Estas enfermedades son raras, pero reales y en el país se repiten las frecuencias del resto del mundo, explicó Luna. En varias ocasiones, en el IG presentaron un diagnóstico y en la familia de los individuos afectados preguntaron: ¿Y ahora qué hacemos?
Por el momento no hay acceso fácil a los tratamientos y sólo se puede hacer seguimientos. "Si tuviéramos apoyo con políticas de salud podríamos hacer más”, afirmó la especialista en genética Beatriz Luna Barrón.
Todas las personas son portadoras sanas de al menos siete enfermedades genéticas, según la médico genetista. De ellas, las que son autosómico recesivas se manifiestan cuando ambos padres son portadores. En cambio, las que son autosómico dominantes aparecen cuando uno de los padres tiene la alteración genética. Otras son fortuitas, añadió Luna, al explicar las que se han diagnosticado en el IG.
Mucopolisacaridosis
Hay siete tipos y la frecuencia es de uno en 50.000 individuos. También se llaman enfermedades "por depósito” o "por almacenamiento” porque son causadas por la acumulación de glucosaminoglucanos. Todas las personas tienen estas sustancias pero con la mucopolisacaridosis se acumulan anormalmente.
La enfermedad provoca talla baja no proporcionada y facies tosca. "Quiere decir que la cara tiene rasgos muy toscos”, según Luna. También hay deformidad ósea y en algunos casos cataratas, malformaciones en el corazón o retraso mental. La enfermedad es autosómico recesiva.
Un médico entrenado puede detectar los rasgos en un recién nacido. "En el mundo hay terapia enzimática”, pues se aplican tratamientos para reemplazar a la proteína alterada.
La terapia mejora la talla baja, el corazón y las deformidades óseas. En el país no hay políticas públicas para comprar estos medicamentos. Por ello no ingresan y además porque son costosos. "Se necesitan políticas estatales de apoyo para el tratamiento y el diagnóstico”, afirmó la médico genetista.
En Bolivia hay al menos 15 casos diagnosticados. Éstos se han presentado en poblaciones aymara, quechua, mestiza y caucásica. Sin ningún tratamiento y con un diagnóstico tardío, la esperanza de vida es de cinco a diez años; si se trata, la expectativa se eleva a 20 años.
Craneosinostosis
En Bolivia se han diagnosticado el Síndrome de Crouzon (SC) y el Síndrome de Apert (SA), que tienen el nombre genérico de craneosinostosis. Los bebés tienen fontanelas que son espacios en el cráneo para que el cerebro crezca. En estos casos las suturas se cierran antes, es decir en los primeros meses de vida.
Cuando ocurre aquello, se producen deformidades faciales porque la cara continúa creciendo. "Son personas que tienen los ojos protruyentes, la nariz como en un pico de loro, y a veces el mentón salido; ése es el caso de Crouzon”, explicó Luna.
En el caso del SA, además, los dedos de los pies y de las manos no se separan; éstos quedan unidos, sin pliegues y en una sola estructura. No hay un tratamiento curativo, aunque se puede hacer cirugías para abrir las suturas. En el IG se han atendido diez casos de craneosinostosis.
La enfermedad es provocada por una alteración en el material genético que hace que la proteína que se encarga del crecimiento de los huesos no funcione bien. Son mutaciones al azar, salvo en los casos que son heredados, pues esta condición es autosómico dominante.
En la craneosinostosis hay una expresividad variable, pues un padre puede presentar rasgos leves, que pueden ser identificados por un ojo clínico entrenado. No suele haber retraso mental, pero en el caso del SA hay problemas de movilidad, funcionalidad y de estética. En las manos se puede hacer cirugías, aunque no se logra una movilidad total, según la especialista.
Síndrome de Seckel
Los rasgos son una cabeza pequeña o microcefalia, talla muy baja, malformaciones en el corazón y retraso mental. La cara es especial, pues la nariz suele ser prominente. Al rasgo principal se denomina "facies de pajarito”, explicó la genetista.
La enfermedad también se considera como un síndrome progeroide, pues los afectados tienen una apariencia de envejecimiento prematuro. Estos síndromes aparecen por un defecto de reparación en el material genético.
El material genético de todas las personas tiene errores y defectos; y todo el tiempo se repara, explicó Luna. "Nuestras proteínas reparan ese material genético”. "Cuando no se repara se dan estos síntomas, como el envejecimiento prematuro”, añadió.
La enfermedad puede ser fortuita, pero también es autosómico recesiva. No hay una cura, sólo un manejo paliativo para evitar complicaciones. La esperanza de vida es corta, pues llega hasta 10 o 15 años. En el IG se conocieron ocho casos.
Síndrome de Rett (SR)
Es un problema de desarrollo neurológico que afecta sólo a mujeres. Se caracteriza porque las niñas van perdiendo sus habilidades con el paso del tiempo. "Más o menos desde los seis meses al año empieza la regresión de todo lo que han aprendido”, explicó Luna.
El SR se manifiesta en la infancia temprana, entre los seis meses al año y medio. Son casos típicos de autismo, retraso mental profundo, que pueden llegar a una discapacidad que las postra en una silla de ruedas. La enfermedad no tiene cura y se origina en el depósito de una proteína en el cerebro. Puede ser fortuita pero también se hereda de la madre que puede ser portadora sana.
En Bolivia se han descrito cinco casos. "Es una causa importante de discapacidad”, afirmó Luna, quien realizó un diagnóstico clínico molecular en el IG. "Hemos documentado la alteración en su material genético, que explica todo el cuadro en la niña”, aseguró.
Neurofibromatosis
En estos casos hay un crecimiento de tumores y pecas en varias partes en el cuerpo. "Estos tumores son neurofibromas o tumores benignos”, según la médico genetista.
Los neurofibromas pueden aparecer desde los 10 años. En el mundo la frecuencia es de una en 10.000 personas. En el país se identificaron 50 casos. La enfermedad es autosómico dominante y no está asociada a una discapacidad.
Todas las personas tienen genes estabilizadores que controlan el crecimiento de tumores en el cuerpo. Un gen estabilizador identifica un tumor y lo elimina, pero en los casos de neurofibromatosis, por una alteración en el material genético no pasa aquello, según Luna.
No hay cura para la enfermedad, pero se hacen seguimientos para evitar complicaciones. Cuando los tumores son demasiado grandes se hacen resecciones, aunque vuelven a crecer. La esperanza de vida es normal, salvo en el caso de tumores malignos.
La expresividad de la enfermedad es variable, por lo que en uno de los padres pueden manifestarse pecas en las axilas o la ingle. "Un diagnóstico temprano puede prevenir muchas cosas”, aseguró Luna.
Síndrome de Hermanski Pudlak
Es un tipo de albinismo que también presenta sangrados continuos en el aparato digestivo, nariz y otros orificios. "Tienen todo un problema de metabolismo”, explicó Luna. En el país hay pocos casos de esta enfermedad que es autosómico recesiva.
Genitales ambiguos
En estos casos no se distingue a nivel genital si un individuo es varón o mujer. Los genitales ambiguos se presentan con una frecuencia de una en 10.000 personas. Están asociados con la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), que se refiere a recién nacidos con crisis de deshidratación severa y con un problema de metabolismo.
La HSC es autosómico recesiva. La frecuencia de portadores es de una en 50 personas. Es necesario hacer varios estudios para determinar el sexo de un bebé con esta condición a nivel genético. Cuando se confirma el sexo se puede hacer un tratamiento para revertir los genitales ambiguos. En el país hay cuatro casos.
El medicamento que se utiliza es de relativa fácil comercialización en el mundo y además no es muy costoso. A pesar de ello, en Bolivia no se hace la terapia por restricciones en la Aduana.
Depende de las autoridades que el tratamiento se realice, según Luna, pues hubo un caso en el que se consiguió el medicamento de EEUU, pero en la Aduana se tropezó con varias dificultades. La especialista cree que son necesarias políticas que hagan que el medicamento utilizado en este caso y otros sean más accesibles.
Instituto
En el IG desde hace 42 años se hace diagnóstico, seguimiento y asesoramiento de este tipo de enfermedades. Por ejemplo, se explica a los padres que son casos fortuitos y no tienen relación con un castigo, como normalmente se cree. Además se les orienta que si un hijo tiene una de ellas, el siguiente tiene una alta probabilidad de adquirirla también.
El IG es un centro de referencia nacional y trabaja con varios hospitales. Así llegan pacientes de diferentes departamentos, tanto de zonas rurales como urbanas. En los últimos años han mejorado en el diagnóstico y el asesoramiento.
"Tenemos falencias en la respuesta de un tratamiento o de un manejo, porque no contamos con los recursos”, explicó Luna. Hay enfermedades que requieren un estudio específico, que por ejemplo en España cuesta mil euros, añadió.
Desde 2009 en el mundo el 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Y este año Bolivia se sumó a los 84 países que conforman la Organización de Enfermedades Raras. Entre el 26 y 27 de febrero, se realizaron las Primeras Jornadas Bolivianas sobre Enfermedades Raras.
Ésta fue una iniciativa del IG a la cual se sumaron el Ministerio de Salud y el Hospital Arco Iris. Estas enfermedades son raras, pero reales y en el país se repiten las frecuencias del resto del mundo, explicó Luna. En varias ocasiones, en el IG presentaron un diagnóstico y en la familia de los individuos afectados preguntaron: ¿Y ahora qué hacemos?
Por el momento no hay acceso fácil a los tratamientos y sólo se puede hacer seguimientos. "Si tuviéramos apoyo con políticas de salud podríamos hacer más”, afirmó la especialista en genética Beatriz Luna Barrón.
Diabetes en el colegio, formación e información para mejorar la seguridad
Su diagnóstico supone un cambio en el estilo de vida. Una madurez adelantada en los niños. Jóvenes que pasan la mayor parte del tiempo en el colegio. Por ello, la creación de un entorno escolar seguro para los 29.000 diabéticos menores de 15 años depende, según sus padres, de mejorar el conocimiento de los profesores sobre la enfermedad
Detrás de la detección de la diabetes se encuentra el día a día del niño y su familia. Una enfermedad cuyo cuidado cotidiano genera dificultades para el joven en el colegio y para el 50% de los padres en su entorno laboral.
Conocer las necesidades de los alumnos con esta patología es el objetivo del estudio realizado por la Fundación para la Diabetes. En el informe "sobre las necesidades de niños con diabetes en edad escolar”, 880 madres y padres con hijos diabéticos entre 3 y 16 años han mostrado su preocupación sobre la información que los profesores tienen de la enfermedad.
"Aunque conocen la diabetes, es necesario incrementar su formación para manejar casos de emergencia” apunta Marina Beléndez, doctora en Psicología y coautora del estudio.
Junto a los casos graves, el también autor y psicólogo experto en diabetes, Iñaki Lorente, destaca la preocupación del 70% de los padres por la falta de un profesional sanitario en los centros escolares, que pueda controlar los niveles de glucemia de sus hijos.
Crear un entorno saludable para los entre 0 y 4 jóvenes diabéticos, que se calculan en España por centro escolar, es el objetivo respecto a una enfermedad que no dificulta la integración del paciente.
Lección 1: conocer la enfermedad
¿Qué es la diabetes tipo 1? Según el estudio, los padres y madres con niños diabéticos consideran que sólo la mitad del profesorado sabría contestar esta pregunta.
Es una patología crónica, caracterizada por un alto nivel de glucosa en la sangre, que afecta al 95% de los niños con diabetes en España.
Jóvenes que en un 5% de los casos han tenido que cambiar de colegio y no han sido admitidos por su enfermedad en el 4%. Aunque las cifras son reducidas, destacan la necesidad de incidir en su completa integración mediante:
La creación de un entorno seguro a través de información y formación actualizada.
Presencia de profesionales preparados para poder hacer frente a situaciones de emergencia.
Adecuada coordinación entre los centros de salud y los colegios para ofrecer apoyo a los profesores en caso de que surjan complicaciones.
Las mejoras futuras no ocultan los logros presentes en referencia a la integración escolar de los niños diabéticos. Unos jóvenes, que en el 84% de los casos, son ellos mismos quienes dan a conocer la enfermedad a sus compañeros.
Lección 2: ejercicio de integración
La actividad física es importante en el crecimiento. Aún más en el control de la diabetes. Por ello es necesario resaltar la normalidad con la que estos jóvenes pacientes realizan deporte en el centro escolar.
Aún así, los padres perciben desconocimiento sobre la enfermedad en el profesor de educación física, ya que sólo el 30% cree que dicho docente podría identificar una hipoglucemia.
La hipoglucemia supone poca glucosa en la sangre, lo que provoca síntomas como mareos, temblores o confusión, ante los que puede ayudar una comida o bebida con carbohidratos.
Efectos de una patología cuya consideración en el ámbito escolar ha mejorado en la última década. La normalizada práctica deportiva de los niños con diabetes es prueba de ello.
Sin embargo, el estudio insiste en continuar con esta línea de trabajo para evitar comportamientos opuestos, como la no repetición de un examen en el 50% de los casos en los que el alumno sufrió una hipoglucemia.
Como señala el doctor Lorente la "capacitación del profesorado y la existencia de personal de enfermería en cada colegio”, son las principales demandas de los padres con niños diabéticos.
Detrás de la detección de la diabetes se encuentra el día a día del niño y su familia. Una enfermedad cuyo cuidado cotidiano genera dificultades para el joven en el colegio y para el 50% de los padres en su entorno laboral.
Conocer las necesidades de los alumnos con esta patología es el objetivo del estudio realizado por la Fundación para la Diabetes. En el informe "sobre las necesidades de niños con diabetes en edad escolar”, 880 madres y padres con hijos diabéticos entre 3 y 16 años han mostrado su preocupación sobre la información que los profesores tienen de la enfermedad.
"Aunque conocen la diabetes, es necesario incrementar su formación para manejar casos de emergencia” apunta Marina Beléndez, doctora en Psicología y coautora del estudio.
Junto a los casos graves, el también autor y psicólogo experto en diabetes, Iñaki Lorente, destaca la preocupación del 70% de los padres por la falta de un profesional sanitario en los centros escolares, que pueda controlar los niveles de glucemia de sus hijos.
Crear un entorno saludable para los entre 0 y 4 jóvenes diabéticos, que se calculan en España por centro escolar, es el objetivo respecto a una enfermedad que no dificulta la integración del paciente.
Lección 1: conocer la enfermedad
¿Qué es la diabetes tipo 1? Según el estudio, los padres y madres con niños diabéticos consideran que sólo la mitad del profesorado sabría contestar esta pregunta.
Es una patología crónica, caracterizada por un alto nivel de glucosa en la sangre, que afecta al 95% de los niños con diabetes en España.
Jóvenes que en un 5% de los casos han tenido que cambiar de colegio y no han sido admitidos por su enfermedad en el 4%. Aunque las cifras son reducidas, destacan la necesidad de incidir en su completa integración mediante:
La creación de un entorno seguro a través de información y formación actualizada.
Presencia de profesionales preparados para poder hacer frente a situaciones de emergencia.
Adecuada coordinación entre los centros de salud y los colegios para ofrecer apoyo a los profesores en caso de que surjan complicaciones.
Las mejoras futuras no ocultan los logros presentes en referencia a la integración escolar de los niños diabéticos. Unos jóvenes, que en el 84% de los casos, son ellos mismos quienes dan a conocer la enfermedad a sus compañeros.
Lección 2: ejercicio de integración
La actividad física es importante en el crecimiento. Aún más en el control de la diabetes. Por ello es necesario resaltar la normalidad con la que estos jóvenes pacientes realizan deporte en el centro escolar.
Aún así, los padres perciben desconocimiento sobre la enfermedad en el profesor de educación física, ya que sólo el 30% cree que dicho docente podría identificar una hipoglucemia.
La hipoglucemia supone poca glucosa en la sangre, lo que provoca síntomas como mareos, temblores o confusión, ante los que puede ayudar una comida o bebida con carbohidratos.
Efectos de una patología cuya consideración en el ámbito escolar ha mejorado en la última década. La normalizada práctica deportiva de los niños con diabetes es prueba de ello.
Sin embargo, el estudio insiste en continuar con esta línea de trabajo para evitar comportamientos opuestos, como la no repetición de un examen en el 50% de los casos en los que el alumno sufrió una hipoglucemia.
Como señala el doctor Lorente la "capacitación del profesorado y la existencia de personal de enfermería en cada colegio”, son las principales demandas de los padres con niños diabéticos.
Conoce a dónde acudir en caso de halitosis infantil
Seguramente cuando tu niño te habla de cerca has detectado su mal aliento (o halitosis), pero desconoces las razones. Esta situación puede prevenirse con la ayuda de los padres, ya que puede ser originada por varias causas.
Causa común. El 80% de estos problemas es dental, señaló la odontopediatra Moira Solis. Según la especialista, generalmente aparece por el excesivo cúmulo de sarro, caries o infecciones dentarias que hayan en la boca de la criatura.
"No olvidar que las caries y placas bacterianas son bacterias que están en la boca acumulada por mucho tiempo, liberando sus toxinas y esto hace que se genere el mal aliento", señala la profesional.
Otras afecciones. El 20% puede deberse por algún problema estomacal o médico, como amigdalitis o faringitis que son tratadas con un otorrinolaringólogo.
Factor saliva. Este es otro de los causantes de la halitosis y se presenta en los niños que tienen el PH un poco más ácido, lo que los hace un poco más propenso al acúmulo bucal.
Prevenir. Para evitar estos problemas; en primer lugar, debe estar la limpieza de la boca porque desde que son bebés lo padres pueden limpiar con una gasita los rodetes gingivales (encías) porque los restos de la leche se descomponen y puede ser que la boca se haga más propensa a las bacterias. Pero, cuando son niños más grandes con dientes, no olvidar que primero deben usar hilo dental (con ayuda de alguien).
Jamás olvidar. A parte del buen cepillado dental en las cara externa e interna del diente, no hay que olvidarse de la lengua que también tiene que cepillarse por arriba y por debajo, por lo que ahí pueden quedar restos de comida y generar halitosis. Esto se lo puede realizar con las mismas cerdas del cepillo o con los que en la parte de atrás tienen limpiadores linguales.
Recomendaciones. Cuando comienzan a tener dientecitos y dejan de chupar el pecho, la leche que debes darle es sin azúcar para evitar las caries. Hasta los diez años o más si es necesario, los padres deben estar insistiendo con la limpieza bucal de sus hijos, hasta que ellos se acostumbren.
Causa común. El 80% de estos problemas es dental, señaló la odontopediatra Moira Solis. Según la especialista, generalmente aparece por el excesivo cúmulo de sarro, caries o infecciones dentarias que hayan en la boca de la criatura.
"No olvidar que las caries y placas bacterianas son bacterias que están en la boca acumulada por mucho tiempo, liberando sus toxinas y esto hace que se genere el mal aliento", señala la profesional.
Otras afecciones. El 20% puede deberse por algún problema estomacal o médico, como amigdalitis o faringitis que son tratadas con un otorrinolaringólogo.
Factor saliva. Este es otro de los causantes de la halitosis y se presenta en los niños que tienen el PH un poco más ácido, lo que los hace un poco más propenso al acúmulo bucal.
Prevenir. Para evitar estos problemas; en primer lugar, debe estar la limpieza de la boca porque desde que son bebés lo padres pueden limpiar con una gasita los rodetes gingivales (encías) porque los restos de la leche se descomponen y puede ser que la boca se haga más propensa a las bacterias. Pero, cuando son niños más grandes con dientes, no olvidar que primero deben usar hilo dental (con ayuda de alguien).
Jamás olvidar. A parte del buen cepillado dental en las cara externa e interna del diente, no hay que olvidarse de la lengua que también tiene que cepillarse por arriba y por debajo, por lo que ahí pueden quedar restos de comida y generar halitosis. Esto se lo puede realizar con las mismas cerdas del cepillo o con los que en la parte de atrás tienen limpiadores linguales.
Recomendaciones. Cuando comienzan a tener dientecitos y dejan de chupar el pecho, la leche que debes darle es sin azúcar para evitar las caries. Hasta los diez años o más si es necesario, los padres deben estar insistiendo con la limpieza bucal de sus hijos, hasta que ellos se acostumbren.
viernes, 6 de marzo de 2015
Pacientes con chikungunya recibirán atención gratuita en Santa Cruz
La Alcaldía de Santa Cruz de la Sierra promulgó ayer la ley 029/2015 con la que declara la “guerra” al virus del chikungunya.
La norma permite asignar recursos para atender el estado de alerta y llegar, a través de brigadas de fumigación, a todos los barrios del cono urbano y de las zonas alejadas del centro de la ciudad.
Además, todos los pacientes que presenten cuadros de infección por las picaduras del mosquito transmisor del virus serán atendidos gratuitamente y de forma oportuna en todos los centros de salud del municipio cruceño.
La Ley municipal, promulgada por la alcaldesa Desiree Bravo, contempla la asignación de los recursos que se requieran para ejecutar todos los programas y acciones de prevención y protección que demande la atención de la alerta.
Asimismo, se realizarán campañas de concienciación en la ciudadanía sobre las medidas de prevención para evitar la reproducción y picadura del mosquito.
“Tenemos establecimientos municipales de salud con equipos y remedios para atender gratuitamente a los pacientes que tengan este mal. Los vecinos en sus casas deben destruir cualquier objeto que pueda convertirse en un criadero de mosquito”, dijo ayer la alcaldesa Bravo y pidió que la gente no se automedique y que más bien acuda a los centros de salud en caso de tener un síntoma de esta enfermedad.
La Ley fue elaborada con los datos estadísticos que revelan altos índices de infestación larvaria domiciliaria del Aedes Aegypti.
Para disminuir la proliferación y propagación de criaderos de mosquitos causantes de este mal también la normativa indica que se promoverá la limpieza a través de medidas sanitarias adecuadas.
Casi 60 casos confirmados
Asimismo, como medida de seguridad se establece la obligatoriedad del ejercicio de la bioseguridad en instituciones públicas y privadas que desarrollan actividades en el área de epidemia de la ciudad, como es el caso de la limpieza, fumigación y manejo de residuos.
Dentro de este panorama, la unidad municipal de Alerta Temprana continúa realizando un trabajo de concienciación de la población estudiantil, destrucción de criaderos de mosquito, fumigación y control de focos.
Hasta las 18:00 de ayer, el Servicio Departamental de Salud (Sedes) de Santa Cruz había confirmado 57 casos de chikungunya, aunque de los últimos 10, ninguno reviste de gravedad
La norma permite asignar recursos para atender el estado de alerta y llegar, a través de brigadas de fumigación, a todos los barrios del cono urbano y de las zonas alejadas del centro de la ciudad.
Además, todos los pacientes que presenten cuadros de infección por las picaduras del mosquito transmisor del virus serán atendidos gratuitamente y de forma oportuna en todos los centros de salud del municipio cruceño.
La Ley municipal, promulgada por la alcaldesa Desiree Bravo, contempla la asignación de los recursos que se requieran para ejecutar todos los programas y acciones de prevención y protección que demande la atención de la alerta.
Asimismo, se realizarán campañas de concienciación en la ciudadanía sobre las medidas de prevención para evitar la reproducción y picadura del mosquito.
“Tenemos establecimientos municipales de salud con equipos y remedios para atender gratuitamente a los pacientes que tengan este mal. Los vecinos en sus casas deben destruir cualquier objeto que pueda convertirse en un criadero de mosquito”, dijo ayer la alcaldesa Bravo y pidió que la gente no se automedique y que más bien acuda a los centros de salud en caso de tener un síntoma de esta enfermedad.
La Ley fue elaborada con los datos estadísticos que revelan altos índices de infestación larvaria domiciliaria del Aedes Aegypti.
Para disminuir la proliferación y propagación de criaderos de mosquitos causantes de este mal también la normativa indica que se promoverá la limpieza a través de medidas sanitarias adecuadas.
Casi 60 casos confirmados
Asimismo, como medida de seguridad se establece la obligatoriedad del ejercicio de la bioseguridad en instituciones públicas y privadas que desarrollan actividades en el área de epidemia de la ciudad, como es el caso de la limpieza, fumigación y manejo de residuos.
Dentro de este panorama, la unidad municipal de Alerta Temprana continúa realizando un trabajo de concienciación de la población estudiantil, destrucción de criaderos de mosquito, fumigación y control de focos.
Hasta las 18:00 de ayer, el Servicio Departamental de Salud (Sedes) de Santa Cruz había confirmado 57 casos de chikungunya, aunque de los últimos 10, ninguno reviste de gravedad
jueves, 5 de marzo de 2015
Los alarmantes sangrados nasales
El sangrado nasal, también llamado epistaxis, es un trastorno otorrinolaringológico que afecta preferencialmente a los niños que tienen entre 2 y 10 años de edad. Es provocado por una pequeña lesión vascular que irriga la mucosa de la nariz. Cuando es benigno, el derrame de sangre es escaso y unilateral. Además, no tiene repercusiones sobre el estado general del infante. Sus principales causantes consisten en sonarse de manera excesiva, hurgarse la nariz y la sequedad del aire. Estos factores provocan microtraumatismos que acarrean el flujo sanguíneo, el cual es inquietante para la mayoría de los padres.
En cuanto a las hemorragias nasales severas, el derrame sanguíneo es abundante, bilateral y acompañado por malestares (palidez, desmayo, debilidad extrema, entre otros). En este caso, es imprescindible acudir a un pediatra en Emergencias porque suelen ser causadas por una patología subyacente.
Reacciona frente a la epistaxis benigna
POSICIÓN
En casos de hemorragias nasales benignas, es completamente desaconsejado acostar al niño y volcar su cabeza hacia atrás, ya que el sangrado podría propagarse en la faringe del pequeño y provocar vómitos o problemas digestivos. Además, no se puede evaluar la cantidad de sangre perdida y tampoco cuando se detiene la epistaxis. Por lo tanto, debes sentar al pequeño e inclinar ligeramente su rostro hacia delante para que expulse los coágulos sanguíneos. No te dejes impresionar por la sangre y recuerda que es un fenómeno común en la niñez.
CompresIón
Comprime con tu pulgar e índice las dos ventanas nasales del niño en la parte superior de las mismas (debajo del hueso de la nariz). Toma en cuenta que es necesario efectuar presiones firmes y constantes durante 3 minutos como mínimo. Explícale al menor que este gesto desagradable es necesario para detener el sangrado. Asimismo, insiste sobre el hecho que podrá volver a sus ocupaciones una vez que se contenga la epistaxis. Es importante destacar que debes incitar al pequeño a respirar por la boca para que no le falte aire.
ALGODÓN
Es posible que la compresión de la nariz sea insuficiente para detener el sangrado. En este caso, debes introducir un pedazo de algodón estéril en la ventana nasal que sangra. Realiza un movimiento atornillante (con giros continuos) cuando lo colocas. Puede ser necesario dejarlo puesto durante unas horas. Sin embargo, cuando la hemorragia es intensa, debes sacar el pedazo de algodón y cambiarlo por uno nuevo. No olvides que en el momento de extraerlo, es fundamental hacerlo suavemente para no provocar otro microtraumatismo.
RECURRENCIA
Algunos pequeños sufren de hemorragias nasales benignas recurrentes (varios sangrados por mes). Cuando son causadas porque se hurga sistemáticamente la nariz, explica a tu hijo que es un gesto que debe abandonar. Además, es antihigiénico y puede estar más propicio a desarrollar enfermedades. Si la epistaxis es repetitiva y no es provocada por este causante, es necesario empezar un tratamiento ambulatorio con la aplicación de una pomada especial para reforzar las mucosas de las fosas nasales, la cual debe ser prescrita por un pediatra.
Formas eficaces para prevenirlas
HIDRATACIÓN
El sangrado nasal puede ser provocado por la sequedad del aire, lo que causa una deshidratación de las fosas nasales. En este caso, aplica a diario una crema hidratante específica para la nariz, la cual se encuentra en las farmacias.
HUMIDIFICADOR
No dudes en colocar un humidificador de aire en la habitación de tu hijo si sufre de hemorragias nasales frecuentes. Esto permite disminuir la sequedad del aire y limitar los episodios de epistaxis. Sin embargo, evita los aparatos que difunden olores fuertes, ya que pueden irritar las mucosas del niño.
RESFRÍO
En caso de resfrío, los episodios de epistaxis son más comunes, debido a que el pequeño tiene que sonar su nariz frecuentemente. Por lo tanto, evita colocarle un spray nasal irritante. Puedes pedir alternativas a tu médico.
En cuanto a las hemorragias nasales severas, el derrame sanguíneo es abundante, bilateral y acompañado por malestares (palidez, desmayo, debilidad extrema, entre otros). En este caso, es imprescindible acudir a un pediatra en Emergencias porque suelen ser causadas por una patología subyacente.
Reacciona frente a la epistaxis benigna
POSICIÓN
En casos de hemorragias nasales benignas, es completamente desaconsejado acostar al niño y volcar su cabeza hacia atrás, ya que el sangrado podría propagarse en la faringe del pequeño y provocar vómitos o problemas digestivos. Además, no se puede evaluar la cantidad de sangre perdida y tampoco cuando se detiene la epistaxis. Por lo tanto, debes sentar al pequeño e inclinar ligeramente su rostro hacia delante para que expulse los coágulos sanguíneos. No te dejes impresionar por la sangre y recuerda que es un fenómeno común en la niñez.
CompresIón
Comprime con tu pulgar e índice las dos ventanas nasales del niño en la parte superior de las mismas (debajo del hueso de la nariz). Toma en cuenta que es necesario efectuar presiones firmes y constantes durante 3 minutos como mínimo. Explícale al menor que este gesto desagradable es necesario para detener el sangrado. Asimismo, insiste sobre el hecho que podrá volver a sus ocupaciones una vez que se contenga la epistaxis. Es importante destacar que debes incitar al pequeño a respirar por la boca para que no le falte aire.
ALGODÓN
Es posible que la compresión de la nariz sea insuficiente para detener el sangrado. En este caso, debes introducir un pedazo de algodón estéril en la ventana nasal que sangra. Realiza un movimiento atornillante (con giros continuos) cuando lo colocas. Puede ser necesario dejarlo puesto durante unas horas. Sin embargo, cuando la hemorragia es intensa, debes sacar el pedazo de algodón y cambiarlo por uno nuevo. No olvides que en el momento de extraerlo, es fundamental hacerlo suavemente para no provocar otro microtraumatismo.
RECURRENCIA
Algunos pequeños sufren de hemorragias nasales benignas recurrentes (varios sangrados por mes). Cuando son causadas porque se hurga sistemáticamente la nariz, explica a tu hijo que es un gesto que debe abandonar. Además, es antihigiénico y puede estar más propicio a desarrollar enfermedades. Si la epistaxis es repetitiva y no es provocada por este causante, es necesario empezar un tratamiento ambulatorio con la aplicación de una pomada especial para reforzar las mucosas de las fosas nasales, la cual debe ser prescrita por un pediatra.
Formas eficaces para prevenirlas
HIDRATACIÓN
El sangrado nasal puede ser provocado por la sequedad del aire, lo que causa una deshidratación de las fosas nasales. En este caso, aplica a diario una crema hidratante específica para la nariz, la cual se encuentra en las farmacias.
HUMIDIFICADOR
No dudes en colocar un humidificador de aire en la habitación de tu hijo si sufre de hemorragias nasales frecuentes. Esto permite disminuir la sequedad del aire y limitar los episodios de epistaxis. Sin embargo, evita los aparatos que difunden olores fuertes, ya que pueden irritar las mucosas del niño.
RESFRÍO
En caso de resfrío, los episodios de epistaxis son más comunes, debido a que el pequeño tiene que sonar su nariz frecuentemente. Por lo tanto, evita colocarle un spray nasal irritante. Puedes pedir alternativas a tu médico.
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