Cuando se diagnostica a alguien con alzheimer, este hecho no sólo le cambia la vida al enfermo, también afecta a la familia y los amigos. Todos padecen esta dolencia en menor o mayor medida, incluso los que no van a colaborar se ven afectados. Los que aportan su ayuda tienen menos tiempo y los que permanecen al margen sienten inquietud, miedo y rechazo, empero los más afectados resultan los cuidadores del enfermo.
La enfermedad de Alzheimer se debe a la muerte de determinadas neuronas de la corteza cerebral→ →que ocurre de manera gradual y progresiva a lo largo de los diez años que, por término medio, dura la enfermedad. La causa de la muerte neuronal se llama neurodegeneración, aunque todavía no tiene un 100 por ciento de certeza. Por eso se dice que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, explica a ECOS la coordinadora nacional de la Red Boliviana de Comunicación, Ciencia y Cultura Científica (REDCCyC) e investigadora de la Facultad de Ciencias de la Enfermería y Obstetricia de la Universidad San Francisco Xavier, Scarley Martínez.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), calcula que en Bolivia hay 34.000 adultos afectados con Alzheimer. En los últimos años se dieron importantes avances sobre este tema en el país. En enero del 2008 se instituyó la Asociación Alzheimer Bolivia (AAB) y en mayo se promulgó la Ley 4034, de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, que es la primera constituida en Iberoamérica.
Esta norma es el paso más importante que dio Bolivia porque plantea una política pública específica que generó expectativa internacional. Dicha Asociación se integró a Alzheimer Disease International – ADI, que reúne a más de 70 asociaciones e igual número de países.
La misma permitirá mayor flujo de información y actualización de los profesionales en salud, sin embargo se requiere que los estudiantes de medicina vuelquen su mirada hacia este sector que precisa de su concurso.
La Facultad de Ciencias de Enfermería y Obstetricia cuenta con un centro de formación continua, que oferta capacitación especializada a personal de enfermería y a cuidadores no profesionales y familiares de pacientes con Alzheimer.
San Francisco Xavier y el Alzheimer
El Centro de Interacción Social, Investigación y Desarrollo de la Facultad de ciencias de Enfermería y Obstetricia de la Universidad San Francisco Xavier durante cinco años continuos aplicó en personas adultas de Sucre, el test rápido denominado Mini Mental State Examination de Folstein en su versión en español, modificado de acuerdo con las normas sugeridas para Chile y Argentina y adecuado a la verba, usos y costumbres del país. El mismo, contempla un diagnóstico sociodemográfico de los sujetos participantes, que luego fue sometido a la validación de expertos y el pilotaje correspondiente.
“Los resultados muestran que la incidencia de alteraciones cognitivas y tendencia de demencia en nuestra población confirman reportes de otros países, aunque la utilización de diversos instrumentos y la diversidad de las cohortes estudiadas (escolaridad de la población, criterios de inclusión y exclusión), dificultan un cálculo exacto sobre la magnitud del problema a nivel mundial”, informa Martínez.
La incidencia de alteraciones según el instrumento aplicado, es constante entre personas de 60 a 75 años y oscila entre el 17 y el 23% sin que estos niveles puedan ser tipificados como patología cognitiva y menos aún, como casos de demencia, en tanto que un 13,8% de la población encuestada, se encuentra en riesgo de sufrir una demencia tipo alzheimer o experimenta ya, una demencia leve, pues alcanzó en el test, un score cuya media es de 19 puntos.
La reacción de las familias
La noticia sorprende y obliga a adaptarse al cambio, surgen sentimientos de impotencia, tristeza y rabia. “Es normal sentir todo eso, pero es fundamental gestionar los sentimientos aprendiendo a tener templanza, paciencia y tolerancia. El cuidador también debe aprender a cuidarse, tener la clara premisa de que debe estar bien de salud y emocionalmente para cumplir adecuadamente con la labor de cuidado que generalmente se asume por necesidad y sin alternativa”, recomienda la profesional.
En otros casos, se toma la dolorosa decisión de ingresar al pariente en un hospital o centro especializado, pero en el proceso de aceptación y adaptación de la familia, así como en la comprensión de la cronicidad de la patología, los enfermos terminan recibiendo cuidados en el hogar.
“Cuidar a un enfermo con Alzheimer es complicado y si son varios miembros de la familia los que participan en esa tarea el asunto se dificulta, es decir o pueden ser de gran apoyo o ser una fuente de estrés”, aclara Martínez.
La atención de un paciente con Alzheimer
Una de las mayores dificultades que enfrentan las personas que cuidan a los pacientes con Alzheimer es su comportamiento y las actividades básicas de la vida diaria que de a poco se convierten en difíciles de manejar, tanto para el enfermo como para el cuidador.
En estos casos es recomendable identificar las necesidades específicas de cada paciente y organizar cuidados individualizados de acuerdo con un plan para cumplir con las actividades del día, de forma ordenada y lo menos estresante posible. •
Consecuencias del Alzheimer en la familia
Son tres alteraciones que una enfermedad crónica como el Alzheimer produce en la familia: estructurales, procesuales o del ciclo vital y de la respuesta emocional, explica Martínez.
Alteraciones estructurales: Una familia aglutinada tiende a sobrereaccionar ante la enfermedad, mientras que un grupo familiar desligado tiene más posibilidades de reaccionar menos de lo que es necesario. Además, la enfermedad puede provocar importantes cambios. Cuando son positivos mejoran las relaciones familiares porque se revalorizan a las personas, dentro y fuera de la familia. Va unido a un esfuerzo consciente de reducir los conflictos y maximizar los aspectos positivos de la relación. Sin embargo, en muchos otros casos, las relaciones al interior de la familia sufren deterioros por la redistribución de responsabilidades. Éste es un tema que no puede dejar de ser considerado.
Alteraciones del ciclo vital familiar: Se afecta muchas decisiones en la familia, por ejemplo, el hijo que iba a dejar el hogar paterno pospone esa decisión para acompañar al paciente; la familia se cierra sobre sí misma y se producen situaciones en las que el paciente compite involuntariamente con la atención que merecen otros miembros de la familia como los hijos pequeños. Así puede producirse una detención en el ciclo evolutivo familiar y una involución en el desarrollo de la familia.
Alteración emocional: Cuando la familia se entera del diagnóstico sufre una impactante alteración psicoemocional y pasa por un periodo de estrés, pues debe afrontar la enfermedad y muerte de su ser querido y anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida. En algunos casos este estado desencadena un estrés sostenido que impide un adecuado afrontamiento de la situación.
Plan de cuidados
Hay que establecer un plan de cuidados para facilitar el trabajo y manejar las conductas difíciles y estresantes. “Probando y aprendiendo se descubre que algunas sugerencias funcionan, mientras que otras no. Toda persona con Alzheimer es única, responde de manera diferente y cambia con el transcurso de la enfermedad”, comenta la investigadora.
Alimentación. Comer puede ser un reto. Algunas personas con Alzheimer quieren comer todo el tiempo, mientras que otras necesitan ser alentadas para poder mantener una buena dieta.
Aseo. Para algunos pacientes el aseo personal no es un problema, pero a otras les produce confusión y miedo. Planear el baño ayuda a que ese momento sea mejor para ambos.
Vestimenta. Escoger qué ropa ponerse, quitarse, cambiarse, asegurar botones y cierres representan una serie de retos para el enfermo. Las prendas sencillas facilitan esa tarea.
Actividades diarias. Es importante que el paciente con Alzheimer realice actividades. Usar las habilidades que tiene funcionan mejor que tratar de enseñarle algo nuevo.
Ejercicio físico. Incorporar el ejercicio en la rutina diaria del paciente y de la persona que lo cuida, no sólo mejora su salud, sino se vuelve en una actividad constructiva que comparten.
Incontinencia. A medida que la enfermedad avanza, el paciente padece de incontinencia (inhabilidad de controlar las funciones de la vejiga o de los intestinos), situación que resulta angustiosa para él y difícil para quien lo cuida. Este problema se debe reportar sí o sí al doctor.
Sueño. Muchas personas con Alzheimer se ponen inquietas, agitadas y malhumoradas en la noche. Este fenómeno es conocido como el síndrome vespertino o “sundowning”. Hay que buscar una estrategia previa para lograr que la persona se acueste y permanezca en la cama, caso contrario resulta muy agotador para el cuidador.
Movilización. Mantener la seguridad del enfermo es muy importante, por eso hay que impedir su salida al exterior sin compañía, porque tienden a deambular, salir de casa o alejarse de su cuidador.
Seguridad en el hogar. Los encargados de cuidar a las personas con Alzheimer tienen que evaluar frecuentemente sus casas, para identificar y corregir riesgos de inseguridad. Crear un ambiente seguro puede prevenir muchas situaciones peligrosas y estresantes.
Control médico. Es importante que el paciente con Alzheimer reciba atención médica regularmente. Para ello se debe planear la visita al consultorio con anticipación, este detalle facilita las cosas.
Visitas. Las visitas son importantes para las personas con Alzheimer; pese a que no siempre pueden recordar quiénes les visitan, ese contacto humano es muy valioso para ellos.
Estrés del cuidador informal
Está demostrado que cuidar en casa a una persona con Alzheimer es una tarea difícil que puede volverse agobiante. Cada día es un desafío para el cuidador porque debe adaptarse a los nuevos patrones de conducta del enfermo.
Las investigaciones demuestran que los cuidadores tienen mayor riesgo de desarrollar depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben el apoyo adecuado de la familia, los amigos y la comunidad.
La constante preocupación de lo que ocurrirá, la tensión por el cuidado del paciente, el esfuerzo físico desarrollado, la necesidad de hacer gastos extras, junto con la gran cantidad de tiempo que se necesita para dicha atención, afectan al cuidador poniendo en peligro su equilibrio y bienestar psicofísico.
Además, hay que tener en cuenta que el estrés crónico del cuidador se potencia con las privaciones (afectivas, lúdicas, interactivas, etc.) para el cónyuge y otras personas más jóvenes de la familia.
Asimismo, las restricciones en su vida social, salud, tiempo libre, aficiones, intimidad, y a veces la renuncia forzada a su fuente laboral para dedicarse plenamente al paciente, perturban su equilibrio personal y familiar, daña su relación intrafamiliar y experimenta una profunda sensación de soledad.
Esta situación de estrés sostenido repercute en el equilibrio del sueño y en la capacidad de interacción social, hasta el punto que pueden generarse problemas de neurosis, agresividad, ansiedad y depresión y otros.
No obstante, las investigaciones muestran que pueden aprender a controlar las conductas indeseables, mejorar la comunicación y garantizar la seguridad del paciente, siendo parte de grupos de formación y apoyo.
El cuidador de una persona con Alzheimer debe recibir información en una amplia gama de temas (características de la patología, alimentación e higiene del paciente, manejo de medicamentos, prevención de accidentes diurnos y nocturnos, cambios de la personalidad y de conducta, etc).
Formación en diferentes habilidades de comunicación, afrontamiento del estrés, posibilidades educativas y otros.
Necesita apoyo emocional, afecto y comprensión de su círculo social (sean familiares o no). Es muy útil e interesante que conozca las experiencias de otros cuidadores que han vivido o viven situaciones similares.
La familia debe buscar horarios idóneos para atender a los pacientes (mañanas, tardes, noches, vacaciones, fines de semana, etc.). Estas fórmulas deben ser sistemáticas y de conformidad del cuidador, para prevenir un estrés crónico.
El cuidador informal también tiene otras necesidades: económicas, instrumentales, de ocio y diversión, de ayuda en las funciones domésticas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en las compras, no obstante las señaladas anteriormente son las que requieren mayor demanda.
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