La lista de padecimientos que Ángel Churata sufría colgada a los pies de su cama, en el Hospital de Clínicas, se hacía larga: tuberculosis, neumonía, anemia crónica, candidiasis, parásitos y principios de anorexia, males que había cargado en secreto el último año. Quedaba pendiente el resultado de una última prueba: la de VIH/sida.
El 9 de diciembre de 2010, Ángel tenía 22 años y pesaba 35 kilos. Se debatía entre la vida y la muerte, mientras María, su madre, esperaba en el pasillo del hospital alguna noticia suya. Fue entonces cuando una doctora y una enfermera se le acercaron para informarle: "Su hijo tiene sida”. María se quedó en un estado de shock, mientras la doctora y la enfermera se retiraban, sin más, del lugar.
Días después, esa misma noticia le llegaba a Ángel. ¿Y ahora? ¿Qué voy a hacer? ¿Voy a morir? "Ya ni modo”... Los pensamientos como estos no cesaban. "Me había resignado a morir porque tampoco había encontrado contención alguna ese rato”, recuerda Ángel, un químico industrial de 27 años.
A los pocos días de haberse enterado del diagnóstico, el joven recibió la visita de Yolanda Cachi, miembro de la Red de personas que viven con el VIH en Bolivia (Redbol). "Me habló de los tratamientos y me invitó a participar de un Grupo de Ayuda Mutua (GAM). Allí conocería gente en mi misma situación. ‘Vas a mejorar’, me dijo. Yo no le creía”.
Ángel forma parte de los 9.753 jóvenes, entre 15 y 34 años, que viven con el VIH en el país y que reciben un tratamiento. Según datos del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA, del Ministerio de Salud, este grupo se constituye en el de mayor incidencia a nivel nacional.
"De los 14.887 casos registrados hasta septiembre de este año en Bolivia, el 62% corresponde a jóvenes menores de 34 años”, explica Carola Valencia, coordinadora de ese programa. "De acuerdo al perfil epidemiológico, se ha identificado que el 98% de estos contrae el virus del VIH por la vía sexual”.
El VIH/sida, junto con la depresión y el suicidio, son las causas más frecuentes de muerte en jóvenes y adolescentes a nivel mundial, se lee en un estudio de la Organización Mundial de la Salud, publicado en 2014.
"Lo contraje por la vía sexual”
Ángel no sabe cuándo contrajo el virus, aunque, de lo que sí está seguro es del cómo. "Adquirí el VIH por la vía sexual. Durante mi adolescencia hubiera hecho lo que sea por complacer a mis amigos y formar parte del grupo. Era muy rebelde”, cuenta.
Las salidas cada fin de semana se habían hecho habituales. "Íbamos a bailar y a beber. No sabía decirles que no”. Fue durante esa época, poco antes de salir del colegio, "cuando también asumí mi homosexualidad”.
Un año después, ya en el cuartel, se le presentó la primera crisis. "Me dio tuberculosis. Si no me hubiera dado eso, jamás me hubiera enterado de que tenía el VIH, probablemente hubiera muerto sin saber mi diagnóstico”.
Ahora busca que los jóvenes se enteren de este problema y "lo más importante” que tomen consciencia de que el VIH está atacando a esta población.
"El VIH me hizo un líder”
Un año después de conocer su diagnóstico, Ángel comenzó a asistir a las reuniones del grupo de ayuda que organiza la Asociación un Nuevo Camino (Asuncami), en El Alto. Entonces sólo él y su mamá sabían de su padecimiento.
Una mañana le tocó acompañar a un amigo del grupo al Hospital de Clínicas. "Ese día vi cómo mi historia se repetía, esta vez, con una compañera. En el hospital no sólo la discriminaban, sino que habían violado su derecho a la confidencialidad”.
Aquella jornada, Ángel entendió que si no se hacía nada, esta situación difícilmente cambiaría. "Fue entonces que decidí convertirme en voluntario de Asuncami”.
El joven recibió capacitación de esa asociación y también de Redbol para dar contención a los pacientes que llegaban a los hospitales y eran diagnosticados con el virus. También se convirtió en líder de los grupos de ayuda. De hecho, fue en esos espacios donde encontró la fortaleza para hablar de su diagnóstico y de su preferencia sexual con el resto de su familia.
Tiempo después conoció a Violeta Ross, quien entonces era representante de Redbol. "Ella decía que se necesitaban jóvenes líderes, pues estos eran una población altamente vulnerable”. Durante su tiempo como voluntario, Ángel vio cómo los mayores decidían por los jóvenes sobre las políticas o acciones para su comunidad.
De ahí que se animó a salir del anonimato para iniciar su trabajo como líder juvenil y para informar a jóvenes sobre este problema. Recientemente fue nombrado representante del área andina (La Paz, Oruro y Potosí) de la Red J+Bol, la primera organización que reúne a jóvenes y adolescentes que viven con el VIH en Bolivia. "Si la gente supiera qué es el VIH, cómo se lo contrae, cómo se lo evita y si conociera nuestros derechos, quizá este mal dejaría de ser un problema”.
J+Bol es la primera red de jóvenes que viven con el VIH
Jóvenes bolivianos, que viven con el VIH/sida, se articulan en una red a nivel nacional. Bautizada como J+Bol, la organización busca brindar apoyo e información a los pacientes de esta población que sean diagnosticados con el virus.
"A fines de noviembre se realizó, luego de muchos intentos, una reunión en Cochabamba para organizar la primera Red de Jóvenes y Adolescentes que viven con el VIH en Bolivia”, explica Nelson Balderrama, presidente de la Red de Personas que viven con el VIH en Bolivia.
Esta red juvenil actualmente está conformada por cerca de 20 jóvenes que viven con el VIH en los nueve departamentos. "Se la ha creado con el fin de fortalecer a esta población, que se constituye en la más vulnerable del país”.
En esa reunión se eligieron a tres representantes regionales: Ángel Churata, quien trabajará con los jóvenes de La Paz, Oruro y Potosí; Luis Valdez, quien representa a los jóvenes de Cochabamba, Chuquisaca y Tarija; y María Fernanda Quipildor, quien trabajará con los jóvenes de la zona oriental del país. "Queremos integrarnos para exigir al Estado el acceso gratuito de los medicamentos, un diagnóstico oportuno y políticas de prevención de este mal”, manifestó Churata.
Salud promoverá el uso del condón entre los jóvenes
Tras una serie de reuniones y grupos focales con jóvenes de todo el país, la coordinadora del Programa ITS/VIH/SIDA, Carola Valencia, señaló que desde su despacho iniciarán una ardua labor de prevención del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) entre esa población. "Se ha visto la necesidad de promover de forma más abierta el uso del condón”.
Esta labor de prevención se desarrollará bajo dos ejes de trabajo. El primero buscará la forma de llegar a jóvenes para generar consciencia sobre este problema. "Los jóvenes consideran que se debe hablar de forma más abierta sobre el uso del condón, así que esa será una de las primeras tareas que vamos a encarar la siguiente gestión”, explicó.
El segundo desafío tiene que ver con la lucha contra el estigma y la discriminación que enfrentan los pacientes que viven con el VIH. "Creemos que a causa del estigma se contribuye en el incremento de casos, pues cuando más se estigmatiza a la persona, ésta menos va a querer hacer su diagnóstico. Para ello, vamos a realizar intervenciones focalizadas”.
Valencia indicó que se trabajará con miembros de la Red J+Bol. "Hemos identificado varios factores que inciden en el crecimiento de casos entre los jóvenes, uno de ellos es la desinformación, entre estos, a la hora de iniciar su vida sexual. El alcoholismo es otra de las causas”, aseguró.
Ser seropositivo
¿Qué es ser seropositivo en Bolivia? Ser un bicho raro porque aún hay mucha discriminación.
¿Qué era el VIH para ti antes conocer tu diagnostico? Sólo una enfermedad.
¿Qué es el VIH para ti ahora que sabes que vives con el virus? Un estilo de vida, pues todo ha cambiado.
¿Alguna vez sentiste que tu diagnóstico ha sido un castigo? Antes llegué a creerlo, hoy estoy convencido de que este diagnóstico se ha convertido en un desafío de vida.
¿Cómo te ves a futuro? Me veo como un psicólogo dispuesto a hacer el acompañamiento a mis compañeros y con una familia. Siendo feliz.
El VIH en el mundo
Población Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 36,9 millones de personas vivían con el VIH en el mundo hasta fines del 2014.
Tratamiento Asimismo se estimaba que 15,8 millones de pacientes tenían acceso al tratamiento antirretrovírico, según datos a junio de 2015.
Detección Se calcula que hasta fines del 2014, dos millones de personas se infectaron con el virus del VIH.
Decesos Hasta fines del 2014, 1,2 millones de personas murieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida.
Historia Desde el año 2000 hasta el 2014, unos 38,1 millones de personas se han infectado con el VIH y otras 25,3 millones han muerto como consecuencia de enfermedades relacionadas con el sida.
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