domingo, 20 de enero de 2013

Niños que luchan contra el cáncer

Alef cumplió tres años de vida en junio. Se sintió mal el día de su cumpleaños. Soledad, su madre, lo llevó al médico. El diagnóstico no fue inmediato, pero es contundente. Alef tiene cáncer.

En El Alto, donde vive la familia de Alef, nadie lo podía atender. Lo enviaron al Hospital del Niño de La Paz. “Me dijeron que me tenía que quedar”, recuerda el niño. El cáncer había atacado su hígado: un tumor lo había cubierto casi por completo. Al principio, la noticia fue devastadora para la familia, pues les dijeron que la vida del niño se encontraba en serio riesgo.

“Al comienzo hemos llorado mucho”, dice Soledad y recuerda interminables tardes de angustia. Además de Alef, Soledad tiene otra niña más grande. Como todos los hermanos, también los hijos de Soledad se peleaban de vez en cuando. Pero cuando Alef se enfermó, la mente de su hija mayor empezó a llenarse de oscuras sospechas.

“Mamá -le dijo un día, valiente y en tono de confesión-: yo me he peleado con él el otro día, tal vez por eso está mal. Yo soy la que le ha hecho daño”. Soledad la sacó del error, le explicó que la culpa no podía ser suya. Pero en el fondo a ella le estaba sucediendo lo mismo que a su pequeña hija. Revisaba en la memoria los días posteriores al nacimiento del niño; era un bebé sano, rollizo y rozagante. Se acordó también de una operación previa al embarazo de Alef y creyó haber encontrado un posible origen de la enfermedad de su hijo. También a ella la sacaron del error. La oncóloga pediatra del Hospital del Niño, Astrid Riveros, le dejó saber que estaba equivocada. “Ella me dijo que nada que ver”, asegura Soledad.

Esperanza

Pero además de conocer la angustia, la familia de Alef también aprendió lo que es la esperanza.

Hoy Soledad está con él en el hospital. Alef ha mejorado mucho, ha recibido ya siete sesiones de quimioterapia y el tumor se ha reducido al punto de que es posible que afronte una operación.

Los médicos le han dicho a Soledad que se trata de una intervención compleja, pero también le informaron que su hijo tiene posibilidades de seguir viviendo. En el tiempo que ha permanecido en el hospital, Soledad ha visto a otros niños con el mismo diagnóstico de su hijo, niños todavía menores que Alef y que han soportado la intervención. Sabe que a veces los niños, aunque sean bebés y parezcan frágiles, pueden ser mucho más fuertes y resistentes de lo que se cree.

Alef ocupa una de las 15 camas de las que dispone el Hospital del Nino para menores con cáncer. Soledad es ama de casa, su esposo trabaja, pero el tratamiento de Alef es demasiado costoso. Afortunadamente, la quimioterapia es gratuita. El Estado aporta para la curación de estos niños y las fundaciones San Luis y Ayúdame compran y donan lo necesario para las quimioterapias.

Cirugías

“Cuando los niños son menores de cinco años, el SUMI (Seguro Universal Materno Infantil) asume los gastos de la operación”, afirma la oncólogo pediatra del Hospital del Niño, Astrid Riveros.

Las operaciones se realizan tanto en el Hospital del Niño como en Hospital Arco Iris, que cuenta con equipos especializados. El médico voluntario que opera en este último centro médico es el cirujano Edwin Dolz. “Una quimioterapia promedio para un niño con leucemia cuesta 10.000 dólares, sólo la quimioterapia”, comenta la doctora Riveros.

Quien ingrese a la sala seguramente esperará encontrar tristeza, miedo y dolor. Pero lo que hay es fortaleza, voluntad, esperanza y también amor. Alef ha perdido el cabello, pero tiene ganas de jugar y en estos últimos meses ha empezado a hablar. “Él ahora se siente bien y juega como un niño sano”, dice su mamá.

Las únicas salas de oncólogo-pediatría que atienden a los niños, similares a la del Hospital del Niño de La Paz, están en Cochabamba y Santa Cruz. El área que dirige Astrid Riveros atiende a niños de Pando, de Yungas y los sitios más recónditos del país. Muchas veces los chicos llegan con la enfermedad avanzada y con una salud muy debilitada. “Vienen de lugares alejados y muchas veces tienen que caminar”, dice Riveros.

Hoy en día, el cáncer es una dolencia común. Según la oncólogo-pediatra, se calcula que son 150 niños aproximadamente en un millón en los que se diagnostica la enfermedad en Bolivia cada año. “Si somos 10 millones, se calcula que son 1.500 niños por año”, afirma. Generalmente la detección no es inmediata; “llegan aquí después de haber visitado muchos otros médicos, porque nadie espera que un niño pueda tener cáncer”, dice. Sin embargo, la sobrevida en el área de oncólogo-pediatría del hospital es alta; llega aproximadamente a 60 y 65%.

“Echarse la mano”

“En medicina, dos más dos no es cuatro”, sostiene la doctora y cuenta que ha visto curarse a niños que ya tenían un cáncer muy avanzado.

Pero explica también que otras ocasiones le ha sucedido lo contrario. Para ella, muchas veces no es fácil asumir emocionalmente que uno de sus pacientes no vaya bien. “Uno se lleva los problemas a la casa. Y uno hace lo mejor que puede, pero uno es solamente un médico”, dice. El cáncer es un mal cuyas causas específicas no se conocen.

“Se cree que son múltiples factores los que contribuyen a la enfermedad. Existe un antecedente genético, pero también hay otros factores, como infecciones virales que detonan la enfermedad. En algunos casos, como en el cáncer de cuello uterino, en las mujeres, se sabe que es causado por un virus”, explica. Pero si bien la enfermedad prolifera, también la medicina avanza. “Hay muchos cánceres que sí tienen cura, como las leucemias de bajo riesgo. El cáncer de mama, por ejemplo, tiene cura; lo importante es detectarlo en estado temprano”, afirma.

Se sabe también que la cura del cáncer está relacionada con la actitud del paciente, a cómo toman y viven su enfermedad. En el caso de los niños, son los padres quienes pueden ayudar con la actitud que adoptan para llevar la enfermedad de sus hijos.

“El médico y el padre tienen que estar en el mismo carro. Los niños no sienten su problema. Si les alivias las molestias, están bien y están jugando. Es el padre el que se deprime. Un buen papá puede ayudar mucho al niño. En el caso de los niños, es la actitud del padre lo que vale porque influye en el niño y si es positiva, todo va mejor”, señala la doctora.

Además de las 15 camas que se encuentran permanentemente ocupadas, el hospital cuenta con una sala especial para la quimioterapia ambulante. “Todo el que llega al Hospital del Niño es atendido”, dice Riveros, pero señala que eso no es suficiente y que les harían falta por lo menos unas diez camas más. En total, actualmente son 60 los pequeños pacientes que atiende este centro de salud.

El médico voluntario que opera en este último centro médico es el cirujano Edwin Dolz. “Una quimioterapia promedio para un niño con leucemia cuesta 10.000 dólares, sólo la quimioterapia”, comenta la doctora Riveros. Quien ingrese a la sala seguramente esperará encontrar tristeza, miedo y dolor. Pero lo que hay es fortaleza, voluntad, esperanza y también amor. Alef ha perdido el cabello, pero tiene ganas de jugar y en estos últimos meses ha empezado a hablar. “Él ahora se siente bien y juega como un niño sano”, dice su mamá. Las únicas salas de oncólogo-pediatría que atienden a los niños, similares a la del Hospital del Niño de La Paz, están en Cochabamba y Santa Cruz. El área que dirige Astrid Riveros atiende a niños de Pando, de Yungas y los sitios más recónditos del país. Muchas veces los chicos llegan con la enfermedad avanzada y con una salud muy debilitada. “Vienen de lugares alejados y muchas veces tienen que caminar”, dice Riveros. Hoy en día, el cáncer es una dolencia común. Según la oncólogo-pediatra, se calcula que son 150 niños aproximadamente en un millón en los que se diagnostica la enfermedad en Bolivia cada año. “Si somos 10 millones, se calcula que son 1.500 niños por año”, afirma. Generalmente la detección no es inmediata; “llegan aquí después de haber visitado muchos otros médicos, porque nadie espera que un niño pueda tener cáncer”, dice. Sin embargo, la sobrevida en el área de oncólogo-pediatría del hospital es alta; llega aproximadamente a 60 y 65%. “Echarse la mano” “En medicina, dos más dos no es cuatro”, sostiene la doctora y cuenta que ha visto curarse a niños que ya tenían un cáncer muy avanzado. Pero explica también que otras ocasiones le ha sucedido lo contrario. Para ella, muchas veces no es fácil asumir emocionalmente que uno de sus pacientes no vaya bien. “Uno se lleva los problemas a la casa. Y uno hace lo mejor que puede, pero uno es solamente un médico”, dice. El cáncer es un mal cuyas causas específicas no se conocen. “Se cree que son múltiples factores los que contribuyen a la enfermedad. Existe un antecedente genético, pero también hay otros factores, como infecciones virales que detonan la enfermedad. En algunos casos, como en el cáncer de cuello uterino, en las mujeres, se sabe que es causado por un virus”, explica. Pero si bien la enfermedad prolifera, también la medicina avanza. “Hay muchos cánceres que sí tienen cura, como las leucemias de bajo riesgo. El cáncer de mama, por ejemplo, tiene cura; lo importante es detectarlo en estado temprano”, afirma. Se sabe también que la cura del cáncer está relacionada con la actitud del paciente, a cómo toman y viven su enfermedad. En el caso de los niños, son los padres quienes pueden ayudar con la actitud que adoptan para llevar la enfermedad de sus hijos. “El médico y el padre tienen que estar en el mismo carro. Los niños no sienten su problema. Si les alivias las molestias, están bien y están jugando. Es el padre el que se deprime. Un buen papá puede ayudar mucho al niño. En el caso de los niños, es la actitud del padre lo que vale porque influye en el niño y si es positiva, todo va mejor”, señala la doctora. Además de las 15 camas que se encuentran permanentemente ocupadas, el hospital cuenta con una sala especial para la quimioterapia ambulante. “Todo el que llega al Hospital del Niño es atendido”, dice Riveros, pero señala que eso no es suficiente y que les harían falta por lo menos unas diez camas más. En total, actualmente son 60 los pequeños pacientes que atiende este centro de salud.

Llegan al hospital después de haber visitado a muchos otros médicos, porque nadie espera que un niño pueda tener cáncer.

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