martes, 1 de abril de 2014

Ericka: 'autismo debe ser sinónimo de solidaridad'

Esta fecha tiene como fin generar comprensión, es el mensaje de Ban Ki-moon, secretario general de las Naciones Unidas acerca del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra en todo el mundo cada 2 de abril. En Santa Cruz funciona la Asociación de Padres de niñas y niños con Trastornos del Espectro Autista (Aptea), su presidente María Ericka Viveros Medrano trabaja en ella desde que se inició. Viveros es médico veterinario y trabaja en el Senasag, pero en su tiempo libre se dedica a realizar esta labor social. "Una de las actividades que promovemos dentro de la institución es brindar terapias a los niños en dos grupos", manifestó Viveros.

¿Cuál es la situación del autismo en Santa Cruz de la Sierra?
M.E.V.: No existen estadísticas concretas sobre autismo. La información que se maneja son las que manejan los organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS), que por ejemplo indica que hace 10 años a nivel mundial, uno de cada 10.000 bebés nacía con autismo. Luego esa cifra quedó en uno de cada 1.000. Ahora lo que estamos buscando es crear un Comité nacional y junto a ellos elaborar un estudio para sacar cifras, porque cada vez que se pide ayuda al Gobierno, ellos nos piden esos números.

¿Es una enfermedad que se puede curar?
M.E.V.: Como experiencia personal, he visto que un paciente que nace con este diagnóstico vive toda su vida con él. Otro factor, que es muy importante, es que si la familia de la persona con autismo, lo apoya las 24 horas con las terapias adecuadas, se le puede mejorar su calidad de vida.

¿Con cuántos niños trabajan?
M.E.V.: En la actualidad, dentro del centro trabajamos con 23 niños y nueve especialistas. Esta cifra se ha incrementado porque cuando comenzamos solo trabajábamos con los hijos de los fundadores, que eran tres y dos terapeutas. Trabajamos en dos turnos, en las mañanas con niños que van desde los tres a los seis años, y en la tarde con pacientes que tienen entre siete y 15. Hace un año implementamos la prueba de evaluación, donde se comprueba si el niño tiene o no el trastorno del autismo.

¿Cuál es el mayor problema que tienen los niños autistas?
M.E.V.: El mayor problema o lo que nos debería llamar la atención a nosotros como padres, es que al principio el niño no habla, no mira a los ojos, ni se relaciona con los otros para jugar. Cuando vemos estas características, se debe buscar asesoramiento profesional y una vez obtenido el diagnóstico se buscará la estimulación que el paciente esté requiriendo.

Además de aptea ¿Existen otros centros que trabajen con niños?
M.E.V.: Nosotros nos caracterizamos por ser una organización sin fines de lucro, por ello pedimos a las personas que puedan, apadrinen a niños de escasos recursos que sufren autismo. Nuestros centro se sostiene con aportes propios, pero a veces este no es suficiente. Sabemos que ahora existen otros centros que brindan las terapias, pero sus costos son altos para la gente de pocos recursos.

¿Niños autistas se pueden formar en el sistema de educación regular?
M.E.V.: Aptea es un centro que brinda terapias y enseñanzas para mejorar la vida del paciente, pero no es colegio. No obstante se les brindan pautas de cómo comer, cómo comunicarse, cómo vestirse y otras. Por ello es necesario poner a los chicos en centros de educación regular, teniendo en cuenta que los mismos deben estar preparados para recibirlos.

¿Existen colegios adecuados para estos niños?
M.E.V.: Algunos están adecuados, pero la mayoría no. Este es uno de los males con los que chocamos nosotros como padres de familia. A pesar de que la ley lo estipula, muchos profesores y colegios no están preparados para hacer la integración escolar.

El sistema de salud pública ¿Está capacitado para trabajar con pacientes con autismo?
M.E.V.: Tampoco, porque existe un total desconocimiento de parte de los profesionales sobre este trastorno. Uno de los puntos que hemos pedido al Gobierno es que ayude en la formación de profesionales, sobre todo para que el pediatra pueda detectar si el niño tiene autismo o no.

¿Qué aspectos negativos y positivos rescatan como institución?
M.E.V.: Dentro de lo positivo, se logró establecer un centro para apoyar y orientar a los pacientes, porque una persona que sufre de autismo, necesita apoyo de un psicopedagogo, psicólogo y otros profesionales, nosotros como institución contamos con este equipo multidisciplinario, pero no es suficiente y por ello queremos potenciar más a nuestra institución.

'No existen estadísticas concretas sobre autismo. Por ello queremos realizar un estudio para ver la situación'.

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