Cada 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de contribuir a la toma de conciencia sobre las características de este trastorno, promover la inserción social de las personas que lo tienen y prevenir cualquier posible manifestación de discriminación hacia ellas.
Así, es un día para llamar la atención sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.
A nivel mundial se estima que el grado de incidencia del autismo aumentó en los últimos años, ya que en los 70 afectaba a uno de cada 10.000 nacimientos y ahora las estimaciones apuntan a un caso de cada 150 recién nacidos. En Bolivia, no existen datos estadísticos.
Dado lo extenso y diverso que es el trastorno, actualmente se habla de espectro, donde se engloba una gran variedad de manifestaciones, definiéndose técnicamente como Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
Así, el TEA es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta.
Heydi Sainz, neuróloga pediatra, explica que se entiende al TEA como una condición y no como una enfermedad. "Es una condición en el que las personas tienen dificultad en el relacionamiento y la interacción social", señala.
No se cura, se comprende
Hasta hoy, el autismo no tiene cura y no se conoce con exactitud su origen, pero hay signos que pueden dar la alarma y que se deben tomar en cuenta, explica Sainz. Entre los principales están: la ausencia de contacto visual (el niño no se contacta, no mira a los ojos cuando se le habla), no reacciona cuando le llaman por su nombre, no juega con situaciones imaginarias como dar de "comer" a la muñeca y no señala objetos para mostrar su interés. Ante esto es mejor consultar a un especialista.
Diagnóstico y tratamiento
La mamá de Daniela tuvo que peregrinar por un diagnóstico, pues en esa época en el país no existían las pruebas ni los profesionales capacitados para identificar este trastorno. La diagnosticaron en Chile.
Actualmente, en Cochabamba existen las pruebas específicas internacionalmente reconocidas (ADOS y ADI-R) y los especialistas para realizar el diagnóstico, uno de ellos es el centro Altiora que depende del Movimiento Popular Fe y Alegría Bolivia.
Es importante detectar precozmente el TAE pues esto permite intervenir de inmediato y mejorar la calidad de vida del niño y la familia.
Si bien no tiene cura, existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución en quienes tienen este trastorno. Así, el tratamiento está basado principalmente en las terapias de integración, socialización y de potenciar lo más que se pueda las capacidades de adaptación que tenga el niño", explica Sainz.
Para ello, se necesita un equipo multidisciplinario (psicólogo, psicopedagogo, neurólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta y otros).
La familia y los terapeutas deben trabajar de forma mancomunada, pues lo que se enseña y aplica en los niños en las terapias tienen que ser conocidas y aprendidas por los padres para que sean practicadas en la casa.
"Al principio fue muy difícil, pero hemos aprendido mucho con ella, aprendimos a ser más pacientes, más humanos, más tolerantes. Ella tiene capacidades diferentes, pero no es una persona que no enseñe, es muy inteligente. Sabe leer, escribir, sumar, restar, maneja la computadora (...)", cuenta Flavia, mamá de Daniela, que trabaja y se encarga de ella.
Flavia explica que lo más difícil es integrarla a la sociedad pues no existe sensibilización de la población hacia ellos ni hacia la labor que realizan las familias con personas con necesidades especiales y mucho menos apoyo del Gobierno.
Asociación
A pesar que en Cochabamba no existen datos estadísticos sobre la cantidad de personas con el TEA, existe una Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut), que cuenta con personería jurídica y actualmente tiene inscritas 71 familias. Entre ellos hay niños, jóvenes y adultos con TEA, explica Iveth Lazarte, presidenta de la Aspaut.
Sin duda, existen más personas con este trastorno pues muchos están infradiagnosticados porque pasan por hiperactivos o como un simple trastorno del lenguaje, señala Lazarte.
Esta asociación -comenta la presidenta- fue fundada por un grupo de padres de familia que en un primer momento se creó como apoyo. Las familias de ese entonces lo que querían era compartir sus experiencias, apoyarse unas a otras. Después se trató de que sea más participativa realizando actividades de difusión, sensibilización y sobre todo hacer visible el tema del autismo en la sociedad.
El sueño: un centro específico
El gran sueño de la asociación es conseguir un centro específico para personas con TEA donde se pueda brindar atención especializada para niños, jóvenes y adultos, señala Lazarte.
Además, -continúa la presidenta- a medida que estas personas van creciendo, las posibilidades se van cerrando en cuento al colegio, al trabajo. Por ello, hace falta dotarles de herramientas que respondan a sus nuevas necesidades, porque su entorno es más disperso y diferente. Asimismo, hace falta que los profesionales se formen para poder atender y guiar a este grupo de la población, manifiesta.
EL TEA
Afecta tres áreas: la inteligencia social recíproca, la comunicación y tienen conductas estereotipadas y/o ciertas inflexibilidades.
ACCIÓN
Se debe realizar un trabajo mancomunado entre padres e instituciones educativas para las intervenciones tempranas de conducta, cognición y habla que pueden ayudar a los niños con autismo a ganar habilidades de autocuidado, sociales y comunicativas.
LLAMAMIENTO A LA ACCIÓN
La ONU pide dar igual oportunidad a autistas
El secretario general de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), Ban Ki-moon, pidió a la comunidad internacional dar las mismas oportunidades de educación y empleo a las personas con autismo que al resto de la sociedad.
En un mensaje para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Ban indicó que la población con autismo "tiene un enorme potencial. La mayoría tiene extraordinarias habilidades visuales, artísticas o académicas".
Señaló que el éxito de una sociedad se mide por el nivel de integración de las personas con capacidades diferentes, incluidas las personas con autismo, y subrayó que la educación y el empleo son fundamentales para su desarrollo.
Invitó a las empresas a que asuman compromisos concretos para emplear a personas con este trastorno. "Reconocer el talento de las personas en el espectro autista, más que centrarse en sus debilidades, es esencial para crear una sociedad que sea verdaderamente inclusiva", señala el mensaje.
Explicó que," incluso donde la conciencia sobre el autismo está más avanzada, más del 80 por ciento de los adultos con autismo están desempleados. Esto explica por qué es tan importante que los empleadores comprendan sus habilidades únicas y a menudo excepcionales, y propicien entornos laborales en los que puedan destacar".
La Asamblea General de las Naciones Unidas también instó a que se facilitara capacitación a los administradores públicos, los proveedores de servicios, los cuidadores, las familias y los no profesionales para apoyar la integración de las personas con autismo en la sociedad, de manera que puedan hacer efectivo todo su potencial.
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