En ocasión del Día Internacional del Síndrome de Down que se celebra el 21 de marzo, ¡OH! visitó la Asociación Síndrome de Down Cochabamba, un proyecto digno de admirar que ha salido adelante gracias al esfuerzo de padres que tienen niños especiales. Su participación activa es básicamente el único soporte de este Centro, que busca desarrollar y potenciar todo tipo de actividades, programas y servicios orientados a lograr la plena integración familiar, escolar y social de personas con Síndrome de Down.
En el Centro todos son bien recibidos, las familias de escasos recursos tienen la oportunidad de acceder a un espacio de apoyo que no tiene nada que envidiar a otros centros especializados. Un niño especial requiere atención especial, pero en muchas ocasiones las limitaciones económicas son el principal obstáculo; sin embargo, gracias a esta iniciativa, se abre la posibilidad de encontrar apoyo profesional especializado y casi personalizado.
El Centro ofrece por las tardes atención psicológica, estimulación temprana, fisioterapia y educación especial, entre otros.
“La Asociación está formada por muchos padres y cada día crece. Es un Centro donde se recibe sólo a niños con Down, después no tenemos restricciones de ninguna clase. El objetivo es que cada uno pueda tener el mejor desarrollo posible y por ello reciben ayuda individualizada”, dice Wilma Andia Zambrana, vicepresidenta de la Asociación.
En el Centro no se tiene límite de edad para acogerlos y se recibe a pequeños desde recién nacidos con los que se trabaja la estimulación y fisioterapia. La Asociación sigue métodos muy actuales que se están practicando en otros países y con los que ya se tiene muy buenos resultados.
“Se sabe que las personas con Down aprenden por imitación y de ejemplos, por ello es que tratamos de que sean los papás los que comiencen por dar patrones para que ellos aprendan buenos hábitos, mientras que en el Centro cada niño recibe apoyo especializado según sus necesidades”, asegura Andia.
Por otro lado, los padres y el entorno familiar inmediato que acuden a la Asociación reciben apoyo psicológico, un aspecto fundamental y lo que diferencia a este Centro de otros.
“Ante la llegada de un niño especial se manifiestan muchos sentimientos en la familia, con el apoyo psicológico los orientamos para que superen la noticia y puedan ayudar adecuadamente a sus hijos. Es importante que toda familia se involucre y en este Centro los recibimos con apoyo psicológico”, dice la vicepresidenta.
Actualmente la Asociación recibe alrededor de 87 niños con los que se trabaja de 14:30 a 18:30 y sábados de 8:30 hasta el medio día. El Centro, ubicado en La Chimba, está abierto a recibir más gente.
COSECHANDO FRUTOS
Uno de los frutos que ha cosechado este Centro es haber logrado la inserción escolar de muchos de sus niños a colegios regulares. Asimismo, los padres de dicha Asociación acuden a colegios para dar charlas a profesores y están abiertos a colaborar con ellos sobre las dudas que surgen cuando se tienen en clase a un niño especial.
“Muchos han empezado de cero y ahora están integrados en colegios. Buscamos la integración en colegio y la integración social”, asegura.
Por otro lado, y gracias al apoyo de los papás de la Asociación, los niños y adolescentes de este Centro han participado en las Olimpiadas Especiales.
“Nuestra participación es todavía muy limitada, pero aún así hemos conformado un grupo de 15 atletas y se han obtenido buenas representaciones y lugares en dichas olimpiadas; tenemos campeones a nivel nacional en gimnasia y departamentales en natación Posiblemente tendríamos mejores resultados y un grupo mayor de participantes si contáramos con entrenadores, pero fueron los mismos papás quienes apoyaron y prepararon a sus hijos”, dice.
Asimismo, gracias al apoyo integral muchos de los niños con Down están caminando al año y medio, cuando antes era casi normal que lo hagan a los dos años y medio.
Por otro lado, los niños de este Centro recibieron la Primera Comunión el domingo 20 de febrero gracias a una iniciativa del Padre Gregorio Iriarte.
“Antes nos la habían negado, pero el Padre Gregorio nos dijo que son los niños más puros que existen y que Dios no ha dicho que el que no habla no me recibe. Ha sido muy grande esto”, cuenta Vilma.
ALGUNOS APOYOS
Recientemente llegó de Ecuador el terapeuta Mesías Cachimuel que ha sido de gran apoyo en el Centro e inclusive a nivel departamental, ya que ha capacitado gente en Terapia Visual.
“El terapeuta ha trabajado con un grupo de oftalmólogos que están apoyándonos como es el caso de la Dr. Carla Saavedra de la Clínica Los Olivos. Sucede que existen ciertas patologías asociadas a lo que es el Síndrome de Down y una de ellas son los problemas con la vista”, dice.
Se preparó a varios niños del Centro para que pueda hacérseles un control oftalmológico. De 39 niños atendidos, 19 requieren anteojos, pero el tema no es tan sencillo ya que se les debe ayudar a utilizarlos. El terapeuta les enseñó a enfocar con ciertos ejercicios.
Esta terapia también ayuda con la hiperlaxitud que se refiere a la mayor flexibilidad en las articulaciones, músculos, cartílagos y tendones de las personas y que se presenta como un síntoma de otros síndromes, como es el caso del síndrome de Down que con mayor frecuencia les sucede con los músculos de los ojos y eso hace que tengan problemas de estrabismo, pero con estos ejercicios se puede ayudarlos, asegura.
Diversas terapias como fonoaudiología y visual, apoyo psicológico, pedagógico y fisioterapia tienen tan sólo un costo de Bs. 5.
NACIMIENTO DEL PROYECTO
La Asociación Síndrome de Down fue creada por papás con hijos especiales. En el 2000 obtuvieron la personería jurídica y reactivaron sus actividades el 2003 gracias a una postulación para recibir los fondos de Telemaratón.
“El 2004 nos beneficiamos con la Telemaratón y ahora este proyecto es una realidad gracias a ello y a que la Alcaldía de ese mismo año nos cedió el terreno en comodato por 20 años. Con los fondos hemos construido el Centro de cero.
Lamentablemente, sólo se logró concluir la planta baja y el segundo piso está en obra gruesa. No contamos con ninguna ayuda más que el esfuerzo de los propios padres y los terapeutas que por mucho tiempo nos han colaborados a don oren”, cuenta.
Desde el inicio el Centro ha contado con profesionales que tienen especialidad en el tema o que están buscando especializarse.
“Inicialmente teníamos un plantel que trabajaba voluntariamente por lo que era prioridad la población que no podían acudir a ningún otro Centro por el factor económico. Hoy en día podemos recibir a una población mayor y no necesariamente con limitaciones económicas”, dice Andia.
La Asociación cuenta con material de trabajo donado por los mismos papás y el Rotary Club; también nos ayuda cada vez que puede con donaciones. Por el momento la única ayuda externa con la que cuenta es la cooperación que llega desde
No nos quejamos pero nos gustaría poder contar con más recursos. Tenemos espacio para hacer una piscina interna para trabajar la fisioterapia con nuestros niños y también sería fundamental terminar el segundo piso, dice la vicepresidenta.
Si quiere contactarse con la Asociación Síndrome de Down Cochabamba llame al teléfono 4446625 o al celular 70745067.
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