Alzhéimer En los zapatos del olvido

Cuando Mary Suárez comenzó a olvidar nombres y lugares, nadie se dio cuenta. Luego ella tuvo dificultad para recordar direcciones, fechas y hasta personas de su entorno. Lo que todos atribuían a una conducta propia de los años llegó a convertirse en un verdadero drama cuando un día esta mujer de 70 años se olvidó hasta de respirar. El alzhéimer había acabado con sus neuronas.
Fueron 13 años de deterioro paulatino. “Hay que contar a otras personas cómo se da ese proceso. Quiero que se pongan en los zapatos de la persona enferma y sepan el rol que cumple la familia”, explica Mariela Menacho, responsable de la Fundación Bolivia en Acción y gerente del cine Bella Vista.
Ha unido ambas instituciones para desarrollar un ciclo gratuito de cine, que comienza el 19 y concluye el 21 de este mes, Día Mundial del Alzheimer. Los filmes retratan tramas distintas para historias parecidas a la de Mary, madre de Mariela, y para familias que no saben cómo encarar la situación cuando el mal entra en casa.
La enfermedad fue estudiada por primera vez en 1907, por el médico alemán Alois Alzheimer. Fue descrita como un mal grave de la corteza cerebral. Para Mariela es “la enfermedad del amor”, y así justifica por qué ha bautizado de esta forma al mal que le arrebató a su madre: “Los sentimientos están intactos, pero las facultades se pierden. La persona siente una inmensa falta de amor”. Lo sabe a partir de diálogos sin palabras que sostuvo con su madre, cuando ella solo podía expresarse a través de miradas. Y no le queda duda de que agradecía cada gesto de cariño.
“Muchas personas me preguntaban para qué me afanaba en peinarla, en tenerla limpia y siempre perfumada. ¡Cómo no!, si no había razón para dejarla en el abandono”, argumenta.

DESAFÍOS PENDIENTES
Han pasado 104 años desde que el primer caso fue tema de estudio para el médico que le dio su nombre a esta enfermedad, pero descubrir las causas, mejorar el diagnóstico precoz y hallar tratamientos efectivos que permitan reducir el número de personas afectadas sigue siendo un desafío.
Entidades científicas han catalogado al alzhéimer como la epidemia del siglo XXI. La pérdida de la función cerebral que empeora con el tiempo y altera la memoria, el pensamiento y el comportamiento, afecta a más de 36 millones de personas de todo el mundo, según la organización Alzhéimer Internacional, que ha nominado 2011 como el año de la investigación para este mal.
En Bolivia no hay estadísticas para saber cuánto incide este problema de salud, pero hay indicios de que comienza a llamar la atención. El primero, tal vez sea la creación, hace cuatro años, de la Asociación Alzhéimer Bolivia. Su mayor propósito es el de unir esfuerzos de pacientes, familiares y profesionales para luchar contra la enfermedad.
El apoyo oficial, al menos en teoría, está descrito en la Ley 4034, de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias. Fue promulgada el 29 de mayo de 2009 y, básicamente, instruye el registro de las personas que padecen alzheimer para fines estadísticos de planificación e información.
El trabajo ha comenzado a realizarse con un ‘rastrillaje’ de demencias en tres departamentos del eje central: Santa Cruz, La Paz y Cochabamba. Lo ejecuta la Asociación Alzhéimer Bolivia (AAB) en coordinación con las gobernaciones para llegar a poblaciones de adultos que asisten a instituciones públicas. Aquí se les aplica lo que en sicología se denomina un instrumento de evaluación diferenciado de la memoria.
La directora del Centro de Investigaciones Psicológicas y Neuropsicológicas, Ninoska Ocampo Barba, que también representa a la AAB (capítulo Santa Cruz), explica que esto consiste en evaluar qué tipo de memoria y en qué grado está alterada. Técnicamente los profesionales identifican cuatro tipos de memoria: semántica (largo plazo), procedural (habilidades motoras), operativa (procesamiento de ideas) y episódica (sucesos vividos). Cuando el alzhéimer aparece, todas estas resultan afectadas, asegura Ocampo.
Para cada una de estas memorias se aplican mediciones a partir de la observación de las habilidades de atención, razonamiento y pensamiento (cognitivas), flexibilidad, planificación y fluidez verbal (ejecutivas), capacidad de lectura y cálculo (académicas).
Al final del análisis, cada parámetro recibe una calificación. El mejor puntaje se lleva el rótulo de ‘conservado’, le sigue el de ‘aceptado’ y finalmente el de ‘deteriorado’.
Los resultados de esta toma de datos, que se realiza con apoyo de estudiantes de Sicología de la Universidad Gabriel René Moreno y en coordinación con la Gobernación de Santa Cruz, se conocerán en 2012, cuando se calcula que esté cubierto el 100% de la población que acude a algún centro de asistencia para personas mayores.

CENTROS DE AYUDA
La ley 4034 también ordena que los sistemas públicos de salud, en sus distintos niveles, planifiquen la construcción y el equipamiento de los centros de apoyo para enfermos de alzhéimer y otras demencias, con recursos propios, nacionales o de la cooperación internacional.
En Santa Cruz, la construcción de los primeros centros para adultos mayores es parte de un plan que el gobierno municipal ha anunciado entre sus ‘obras estrella’ para 2012. Son centros multifuncionales, informó Rossy Valencia, responsable de la Dirección de Género y Asuntos Generacionales, aunque los servicios que prestarán todavía no se han divulgado en detalle.
Para quien conoce lo que es tener un familiar con alzhéimer, la mayor esperanza es que un día acabe ese desamparo en el que suele caer el enfermo, porque los seguros de salud no los incluyen para internaciones ni contemplan los medicamentos que puedan requerir para tratar de frenar la enfermedad. “Si alguna vez es internado un paciente con alzhéimer, es porque sufrió una fractura seria, por ejemplo, pero no porque padezca la enfermedad en sí”, asevera Ocampo.

GUÍA PARA FAMILIAS
En tanto los sistemas públicos se abren más hacia la realidad del alzhéimer, para la AAB lo importante es orientar a la población sobre esta enfermedad y sobre maneras adecuadas de atender a pacientes mayores, que presentan cuadros de demencia.
Para comenzar, hay que aclarar que detrás de lo que la gente considera ‘chocheras’ puede esconderse una señal del mal de alzhéimer. También hay que ayudar a los familiares a enfrentar la enfermedad sin tabúes, ya que muchas veces se asocia con la locura y, como nadie quiere un pariente loco, hay casos que permanecen escondidos.
Este fin de semana, una cartilla elaborada por Ocampo junto a estudiantes de Comunicación será la base para difundir más sobre la enfermedad. Además, otros alumnos de Sicología harán su parte en la orientación de grupos scout para que estos niños sepan cómo atender a un adulto mayor en casa, o que pueda estar perdido en alguna calle de la ciudad.
“Nunca he conocido una persona con esta enfermedad”, dice Gustavo Prado, un universitario que formará parte del grupo que apoya la campaña de concienciación sobre el mal de alzhéimer. Está ansioso por participar en esta experiencia que le permitirá conocer más sobre el tema y poner en práctica técnicas de comunicación en un problema de salud que todavía es desconocido para muchas personas.

El mal tiene tres etapas y transforma al paciente
Una enfermedad que acaba con las neuronas. Eso es lo que muchas personas han escuchado decir acerca del alzheimer, pero no todos entienden cómo esto puede alterar tanto la existencia de un paciente, al punto de determinar su muerte.
La enfermedad es actualmente definida por el investigador español Paz Guilló Martínez como la degeneración del cerebro (sobre todo su corteza), que va perdiendo neuronas y conexiones (sinapsis), acumula una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares).
Las células específicas del cerebro, llamadas neuronas, se comunican unas con otras transmitiendo la información que nos permite movernos, reaccionar ante una situación de peligro, recordar donde hemos dejado las llaves, o hablar. En la enfermedad de alzhéimer debido a una serie de lesiones, la conexión entre las neuronas se ve interrumpida, lo que provoca alteraciones cognitivas, funcionales y conductuales.
El proceso, en la práctica, se da en tres etapas, explica la doctora Ninoska Ocampo. En la primera, el paciente se queja de olvidos frecuentes. La segunda etapa es más contundente. La persona quiere que su mal pase desapercibido, pero el entorno se lo hace notar. Esto produce conflictos con la familia y comienza a hablar mal de todos. La tercera etapa está marcada por una involución. El paciente se vuelve como un niño, pierde capacidad de desenvolverse, incluso en cosas sencillas, como manejar un cubierto. Termina en cama y no se da cuenta de nada.
El jefe de Neurología de la Conducta y Neurosicología del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria, de España, en su publicación La enfermedad de Alzhéimer, un problema de todos, explica que todo lo que una persona es y sabe lo tiene registrado en el cerebro. Por eso, la enfermedad acaba por alterar el efecto de las experiencias vividas.
Debido al envejecimiento de la población, el alzheimer se ha convertido en un gran problema médico y social. Los autores citados indican que entre un 5 y un 10% de la población mayor de 65 años padece esta enfermedad, que no tiene cura, pero con medicación, se puede frenar su proceso.
En Bolivia, donde la expectativa de vida ha ido en aumento en la última década (de 56 para 65 años), es un problema de salud que tiende a crecer.

Sin perder la valentía y la esperanza
Testimonio de Mariela Menacho
Quiero compartir el testimonio de vida de 13 años protegiendo con verdadero amor a mi madre.
Ella siempre fue mi luz, mi alegría y mi mejor amiga.
A mis 26 años me dieron la terrible noticia de que mi amada madre tenía principios de alzheimer, en ese momento me invadió la angustia al pensar que esta enfermedad es unas de las más crueles para el ser humano; sabemos que cuando nos invade el sentimiento de impotencia, se nos encoge el corazón y se hace un nudo en la garganta. Cómo se nos complica el manejo de nuestro ‘saber estar’ cuando un ser querido padece de alzheimer. Me llené de impotencia porque los médicos me indicaban que era una enfermedad irreversible y que lo único que podemos dar a un enfermo es ‘calidad de vida’.


Palabras muy sabias, profundas que calaron en mí y me ayudaron a desarrollar afectos y diferentes estrategias para enfrentar las diferentes fases de la enfermedad proporcionando a mi madre un cuidado especial con calidad de vida.


En la primera fase ella empezó olvidándose algunas cosas, solía preguntarme la misma cosa varias veces, empezó a tener dificultades para hacer actividades que antes podía hacer con facilidad. Un ejemplo, prepararse un sándwich o realizar alguna labor de la casa.


Empezó a perder la noción del tiempo y del espacio, se despertaba de noche, se cambiaba y preguntaba dónde estaba ella, pero lo que me angustiaba era ver cómo se convertía en un ser indefenso, ya que nos pedía que no la dejáramos sola por ningún motivo, porque tenía mucho miedo.
También solía tener cambios en su personalidad, le molestaba escuchar a las personas que conversaban, se fatigaba y tenía mucha intranquilidad cuando se la llevaba a pasear, también se ponía eufórica; su forma de ser fue cambiando.


En los primeros años de la enfermedad aprendí a darle valor a la vida, porque en todo momento le dí vida a los años de enferma. Solíamos divertirnos las dos, compartíamos a plenitud la convivencia, nuestras miradas eran tan profundas, que aprendí a comunicarme con ella a través de la mirada.
En la segunda fase pude observar más sucesos y acciones marcadas por la enfermedad. Olvidaba cosas recientes, como por ejemplo que había terminado de comer. Cuando uno le preguntaba si ya comió, ella decía que no. Ya no conseguía realizar su aseo personal sola, comenzaba a olvidarse de las personas que antes conocía.
Le era muy difícil poder expresarse, no conseguía tener una charla coherente y clara, comenzaba a repetir varias veces la misma palabra o frase, se podía observar que su mirada empezaba a cambiar, era una mirada perdida, distante, a veces ausente. En esta fase me di cuenta de que el amor que uno le trasmitía, con la estimulación de la familia podía hacerla sentir mejor, tenía momentos buenos, pero luego se perdían con facilidad y en tonces ella ingresaba a otro mundo en su propio hábitat.


A mi madre le repetía continuamente que la casa donde vívía era su casa, hasta lograr tranquilizarla. Le daba credibilidad a todo lo que ella me transmitía, le hacía creer que todo lo que ella deseaba era cierto, sin embargo sus historias iban formando parte de nuestras vidas.
Con frecuencia tenía reacciones inesperadas, cambios de humor o deseos de caminar horas y horas, dando vueltas por la casa. Recuerdo que la vestíamos con zapatos cómodos, porque llegaba al punto de salirle ampollas de tanto caminar.


También mi madre presentaba contracciones musculares de tanto caminar o a veces se despertaba con su cuerpo inclinado hacia un lado, entonces, le hacíamos fricciones o se le administraba algún medicamento para relajar sus músculos.
En la tercera fase, el cuidado fue intensivo, porque se convirtió en un 100% dependiente de las personas que la cuidábamos. Ya no reconocía a familiares cercanos, se la alimentaba con mucha paciencia, porque le costaba masticar la comida. Empezaba a paralizarse, porque ya no efectuaba movimientos de musculatura de manera voluntaria, ya no conseguía hablar y le era costoso ingerir sus alimentos.


El oído y el tacto eran los sentidos menos dañados por la enfermedad, uno se podía comunicar con ella a través de la música y de las infinitas manifestaciones amorosas, era tan necesario hacerla sentir querida e importante .
Mi madre es el ángel que Dios escogió para mí. Con su ejemplo de vida me transmitió siempre valores profundos. Me irradió bondad, valentía, alegría, perseverancia, y esperanza para afrontar esta terrible enfermedad.
A pesar de haber trascurrido 13 años desde que a mi madre se le diagnosticó alzhéirmer, tengo presente su mirada tierna que me comunicaba algo, es algo tan profundo que ella se convirtió en la energía divina, en la fuente espiritual y de vida, en el pilar fundamental para el desarrollo de mis proyectos sociales a través de la Fundación Bolivia en Acción. Una misión y una visión basada en el deseo de servir a todas las personas que quieran vivir una vida con valor.

Filmes en la cartelera del Bella Vista
Iris
Dirección: Richard Eyre
País: Reino Unido
Duración: 90 minutos
Interpretación: Kate Winslet (joven Iris Murdoch), Hugh Bonneville (joven John Bayley), Judi Dench (Iris Murdoch), Jim Broadbent (John Bayley), Juliet Aubrey (joven Janet Stone), Penélope Wilton (Janet Stone), Samuel West (joven Maurice), Emma Handy (Maurice), Charlotte Arkwright (joven Emma Stone), Juliet Howland (Emma Stone).
sinopsis.
Iris Murdoch y John Bayley son los invitados de honor a una cena benéfica en el So-mersville College de la Universidad de Oxford. La directora del centro, Eleanor Bron, presenta a Iris como ‘una reputada filósofa así como autora de 26 novelas’ y a su marido como ‘el distinguido profesor de Literatura de la Universidad de Barton’. Iris narra la historia del imperecedero romance entre la novelista y filósofa Iris Murdoch y su marido John Bayley, desde su primer encuentro en el Oxford de los años 50 hasta la muerte de Iris, cuarenta años después, a causa de la enfermedad de Alzhéimer.
Y tú, ¿quién eres?
Dirección y guión: Antonio Mercero
Duración: 90 minutos
Género: drama
Interpretación: Manuel Alexandre (Ricardo), José Luis López Vásquez (Andrés), Cristina Brondo (Ana), Álvaro Zafra (hijo), Luis Ángel Priego (hijo).
sinopsis.
La familia Rivero se va de vacaciones veraniegas. Luis se traslada con su mujer y sus dos hijos a San Sebastián, quedándose en Madrid su única hija, Ana y su padre, Ricardo. Ana está opositando y decide permanecer en la capital para avanzar en sus estudios y estar cerca de su abuelo, que es acomodado en una residencia durante el periodo estival. En la residencia, Ricardo conocerá a Andrés, su compañero de habitación y nuevo amigo. Juntos recordarán vivencias de la juventud, llegándose a producir episodios tiernos y divertidos. Durante el transcurso del verano, el mal de Alzheimer acecha a Ricardo.


El hijo de la novia.
Dirección: Juan José Campanella
País: Argentina
Duración: 124 minutos
Interpretación: Ricardo Darín (Rafael Balverde), Héctor Alterio (Nino Balverde), Norma Aleandro (Norma Balverde), Eduardo Blanco (Juan Carlos), Natalia Verbeke (Naty), Gimena Nóbile (Vicky), David Masajnik (Nacho).
sinopsis.
Rafael Balverde no está conforme con la vida que lleva. No puede conectarse con sus cosas, con su gente, nunca tiene tiempo. No tiene ideales, vive metido hasta el tope en el restaurante fundado por su padre; carga con un divorcio, no se ha tomado el tiempo suficiente para ver crecer a su hija Vicky, no tiene amigos y prefiere eludir un mayor compromiso con su novia. Además, hace más de un año que no visita a su madre que sufre de alzhéimer y está internada en un geriátrico. Rafael solo quiere que lo dejen en paz. Pero una serie de acontecimientos inesperados lo obligará a replantearse su situación. En el camino, le ofrecerá apoyo a su padre para cumplir el viejo sueño de su madre: casarse por la iglesia.